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ひろまさ（@hiromasa79）です。
暇を持て余して過去のTweetを読み返してたら、当時の記憶が蘇ってきたのでまとめてみようかと。長々と書くよりも、その時の気持ちがリアルに表れてると思うのでその辺り感じてもらえると嬉しいです。
寛解導入期（4/17-）
化学療法による寛解導入に成功。このまま治療クールを消化、ドナー移植を受けるというストーリーを信じていた頃。
血小板の輸血がコワイ!最近は毎回、呼吸困難→嘔吐→下痢→発熱のコンボにヤられてます
先生が言うには輸血回数に比例して抗体が出来るから仕方ないんやって…なんとかならんかなー— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年7月8日
俺の白血球は珍しいらしいです。。。
平成２７年７月現在の、骨髄バンク登録者数約４５万人
HLAの６座フルマッチ登録者なし
5/6一座不一致 ５名
ネット情報だと、フルマッチ確率は大体数千〜数万分の１
おれ、４５万分の０— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年7月24日
ドナー待ちが絶望的になったものの、実姉からハプロ移植が可能と判明
ってことで、来週一時退院のあとはいよいよ移植に向けて大学病院に転院しま〜す↑
世の中には移植することすら叶わない患者さんも沢山居られるらしいから、どんなカタチであれ手術受けられる俺は幸せなんだと思う♪
生きねば↑— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年7月24日
未来の誰かがきっとググると思う
「 白血病 移植 生存率 」
おれの可能性は無限大、過去の誰かの結果なんて気にしない
だけど、未来の誰かを勇気付ける過去の結果になってやる— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年7月24日
治療クール間の外泊で家族旅行を満喫した直後の出来事で、頭の中が真っ白になった思い出。
微妙な発熱が… 退院中にトラブったことなかったから、ちと不安。38℃超えたら病院行こうかな(ドキドキ pic.twitter.com/TdkWsp4kB0
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年8月10日
まさかの…
再発でしたorz
白血球6万とか泣きたい pic.twitter.com/BacyusDQbP— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年8月10日
昨日のツイートのあと、ホントに沢山の励ましメッセージ貰いました!泣きました、これでもかってくらい涙が溢れてきました。心のどっかで、所詮Twitterと思ってたとこもあったけど違った。本当に心配してくれる仲間がいて、回復を願ってくれているんだと思うと、涙が止まりませんでした。
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年8月11日
再発期（8/12-）
家族同伴の病状説明受けてきましたょっと。ざっくり言うと、今の自分は予後不良因子の総合デパート状態!
○T315I遺伝子変異による再発
○非寛解状態での移植治療
○ハプロ移植によるリスク
両親、姉、妻、全員あっけにとられるしかなかった。自分じゃない人の心が折れる音は本当に辛い— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年8月21日
目一杯前向きにと思う
でも、考えずに突っ走るのは違うと思う
自分と関わる人、
全ての人にとって納得の行く戦いをしたいと思います
今日は改めてそう思いました
ちょっと泣いてくる— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年8月21日
調べれば調べるほど、自分の知識の無さに凹む
知らなくていいことの数よりも、知ってから選んだほうがいいことのほうが絶対多いに決まってる
自分の意志で選択したいから、無知や制限はこの上ない苦痛— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年8月23日
速報!!!!!
無事に姉の幹細胞採取終了☆
必要量1.8-2.0に対して、初日0.4しか採取できず、絶望的な空気の中で、
今日なんと1.4採取成功☆
奇跡ってホンマにあるんやなぁ
信じたら願いって届くんやなぁ
姉と手を取りって嬉し泣きした今日を一生忘れません
移植絶対成功するぞ☆— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年8月25日
そういや、今日から血液型、O型になります☆#B型って言うと(あっ、察し…)みたいな空気、もう気にしなくて良くなるのねｗ pic.twitter.com/BXduKEuON7
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年9月4日
>
速報
移植終わったなう#磯のにほひがハンパない件— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年9月7日
ども🙌
白血球
増えて
来たョ#安心してください 生きてますよ!— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年9月22日
ツイート見ました
これから治療が始まる人
これから移植という困難に立ち向かう人
応援したい人が沢山いる
今は不安、恐怖、ドン底、そう感じるかも知れない
でも明日、来月、来年、あの時は大変だったねって、自分の大切な人と笑って振り返れる日が来ると信じて一緒に頑張ろう— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年10月1日
マルクの再検査結果
遺伝子レベル(PCR検査)でも、陰性との報告もらいました🙌🙌🙌
ただ、体内の腫瘍細胞は完全に０にはなってないだろうということで、免疫抑制剤を減らしつつ、姉の幹細胞に頑張ってもらうことに
これからどんなGVHDが出てくるかわからんけど、絶対に負けんからな〜— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年10月13日
再再発期（10/25-)
おそらく人生で最も死を意識した2か月。
移植が成功する確率は10%未満、なんて言われたら誰でも覚悟するよなぁ。
覚悟の上とはいえ、
心が折れそう。。
まだ闘えって
神様って結構残酷なんやね pic.twitter.com/jkHC8C5W3d— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年10月31日
最後の望み
臍帯血移植に向けて
今日バンク登録しました姉のリンパ球輸注と抗がん剤で
何とか腫瘍細胞は押さえ込んでる状況最後の大勝負はもうすぐ
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年11月9日
家族集めての治療報告と説明受けてきました
骨髄内での爆発的な腫瘍細胞の増殖確認
キロサイド大量投与で腫瘍細胞減らした後、12月上旬に臍帯血移植の流れ
…ただし、移植直後という事で全身状態管理が困難を究めるであろうこと、またその過程で命を落とすことも少なくないとのこと
つづく— EBT36@Ph+急性リンパ性白血 (@hiromasa79) 2015年11月17日
つづき
今回、初めて治療を受けますか受けませんかという
明確な問いの後、主治医が沈黙しました
妻、両親共にうつむいていて目は会いませんでしたが、自分は間髪おかずに力一杯の声でお願いします!!と応えました
全ては無事を願ってくれる人たちのため
病気を克服した将来の自分を想像して— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年11月17日
おね～ちゃんごめんな
せっかく貰った幹細胞とリンパ球もう使いもんにならへんようにしてもうた
でも、きっとこの移植があったからこれからの治療につながったと信じて治してみせるよ
おね～ちゃんのプレゼントが無駄じゃなかったって証明したるから
決して泣いたり責めたりせんといてください— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年11月17日
涙で画面がみえねぇよ〜
くっそ
生きてぇよ
頼むよ髪様— EBT36@Ph+急性リンパ性白血 (@hiromasa79) 2015年11月17日
一昨日の夕方からキロサイド大量療法やってます。
さすがに移植直後の身体にはハイリスク
シタラビン症候群って奴フルコンボで現出ｼﾏｽﾀ😵
特に骨痛ってのがキツいの一言!
今はただ耐え忍ぶのみ…#驚異のLDH4600#ひでぶ寸前のハート状態#ペンタジン神降臨— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年11月19日
私的BEST⑤ お世話になってます静注
1.ロピオン
解熱鎮痛に汎用性高し!文句無しの1位
2.アセリオ
ロピオン下位互換。3回/24ｈの制限からリリーフ登板回数多し
3.アタピー
使うときゃあ大体もう1回吐いた後っていうねｗｗ
4.ペンタジン
5.プレドニン— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年11月19日
速報
bcr-abl遺伝子解析完全終了〜(3ヶ月もかかった…
からの〜
t315i点突然変異の陽性確定ッス
ちょっとだけあった欠片の希望も今夜持ってかれたッス
dysonもびっくりする位の吸引力や…
ホンマにこの病気が憎い
全部何から何まで奪って行きよる— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年11月19日
ふぁ!?
BLAST比率ありえない事になってるんすけど…
リアル死亡フラグでない事を祈るしかない!
明日の穿刺結果が怖い
ただただ怖い。。 pic.twitter.com/9POeEClRtu— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年11月30日
もうすぐ運命の朝がやって来る
どんな結果が出ても受け入れて前に進むしかない信じる力、言霊の力、お借りします
私は負けない。
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年11月30日
骨髄内のがん細胞比率70%
予想のはるか上をいく悪い結果でした
期待した薬はおそらく効果がなったのかも知れないここから先はエビデンスのない実験的治療の領域
踏み入る先に何が待ってるかはもう誰にもわからない
生きて証人になりたいです私は負けない。
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年12月1日
今日ね、両親来て臍帯血移植の同意確認でした
主治医曰く貴方が今戦っているがん細胞は、私が受け持つ患者の中でも群を抜いて恐ろしいと。根治を目指すなら移植しか方法はないが、成功確率はとてつもなく低いだろうって。追い込むよね、事実とはいえ突き刺さるよ一言一言。でもね、私は負けない。
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年12月7日
奇跡が起きた瞬間
穿刺なう
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年12月14日
Ph+遺伝子がいねぇ
骨髄内にない…だと!?
奇跡が起こったよ
移植に間に合ったよぉおおおおお✨✨ｵｪｯｵｪｯふぅ〜
私は負けない#やっとアイツが本気出してくれたぽい
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2015年12月14日
移植後期（12/25-）
まだ生きてていいって
お前にはまだやることがあるって
そう神様に言われた気がした臍帯血移植day-13
生着確認私は負けない
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2016年1月8日
骨髄穿刺で目視内にがん細胞がなかった
免疫抑制剤カプセルが一つ減った
お粥が食べられるようになった
リハビリを始めた
歩いて外来棟の検査に行けたあれ
このままいけんじゃね?— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2016年1月28日
っていう淡い期待とは裏腹に
臍帯血移植後の再発率の異常な高さ
確実にがん細胞は水面下で残っているっていう先生の言葉が頭の中でグルグル回ってる二人でただただ泣いた
— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2016年1月28日
移植後の体調は順調に回復してるよ🙋
造血機能も安定してきた
白血球3000/血小板3万をG-CSF/輸血無しキープできるようになったしただ引っかかるのは、前回の移植後2回の穿刺でCMR寛解確認後、day-49で再発でした
来週3回目の穿刺がday-47…恐えぇよぉ— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2016年2月3日
自分はというと、移植後２回の骨髄穿刺でpcr検査ph遺伝子陰性と数字上この上ない完解状態keepしてます。まぁほんとの闘いはこれからなんやけどね!新薬の国内保険適用見込の2017年夏までどうやって生き延びるか??
後続の、この病気の人達の道標になれるように出来ることは何でもする— EBT36@Ph+急性リンパ性白血病 (@hiromasa79) 2016年2月21日
あとがき
病気になって始めたTwitterも、気づけば1,000ツイートを超えてました。退院し、家での生活にも少しづつ馴染み始めたいま、病院で治療を続けている多くのフォロワーさんや仲間が、何を思い何を感じてるのかを忘れないで生きていきたい、と改めて思いました。
では
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