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がんサバイバーのひろまさです。
このブログでは、急性リンパ性白血病の最新治療方法や新薬の開発状況について、過去に何度か言及してきました。
コメントで「参考になりました」と言ってもらうことも多いけど、ぼく自身、記事を書くにあたって参考にしていた情報ソースがあります。
実際ぼくがやったことは、いろんなところに散在している情報をキュレーションしたに過ぎません。
しかも全部ネットから仕入れた情報です。（※正確性を担保するために、情報の内容は主治医に確認しているのでご安心を！）
じゃあ、ひろまさはどんなところから情報収集してたのか？
「自分で調べるから１次情報元を教えろよ！」っていうあたなのために、特別にぼくのブックマークフォルダを公開します。
目的で探しやすいように、ジャンル分けしています。
自分の知りたいことがありそうなところから読んでみてください。
ざっくり記事を読むための見出し
白血病ってどんな病気？をしっかり勉強したい
JALSG（日本成人白血病治療共同研究グループ）
JALSG（日本成人白血病治療共同研究グループ)は1987年に設立された多施設による白血病臨床研究グループです。より良い診断・治療法を開発し、白血病など造血器腫瘍の治癒率ならびに治療の質を向上させることを目指しています。2014年2月現在、国内229施設が参加しており、多くの医師、研究者、医療従事者らが参加・協力しています。
白血病の抗がん剤治療に用いられる、“プロトコール”と呼ばれるマニュアルのようなものがあります。
そのプロトコルを作成し、運用してるのがJALSGです。
実際に多くの白血病患者さんが、JALSGのプロトコールに基づく抗がん剤治療を受けてらっしゃると思います。
TOPページから患者用ページに移動すると、白血病についての詳しい解説を読むことができます。
福岡血液骨髄移植グループ（ＦＢＭＴＧ）
福岡血液骨髄移植グループ（Fukuoka Blood and Marrow Transplant Group: FBMTG）は1989年に末梢血幹細胞移植の啓蒙と開発を目的に、九州大学病院、原三信病院、浜の町病院、北九州市立医療センターを中心に設立されました。
ぼくが受けていた治療プロトコールは、こちらのグループのものでした。
臨床研究のページから、実際に行われている治療プロトコールのPDFをダウロードすることができます。
がん情報サイト：PDQ®（Physician Data Query®）日本語版
http://cancerinfo.tri-kobe.org/index.html
がん情報サイトは、米国国立がん研究所 (NCI) が配信している世界最大最新の包括的がん情報データベースPDQ® (Physician Data Query) の日本語版をはじめとする、がんに関する最新情報を配信するサイトです。NCIと日本で唯一ライセンス契約し、（公財）先端医療振興財団 臨床研究情報センターが運営しています。
国際医学情報センター
「ホーム」→「IMICライブラリ」→「がんinfo」と進むと、白血病に関する詳しい解説を読むことができます。
患者目線で白血病の情報を知りたい
日本骨髄バンク
多くの血液腫瘍患者の命を救ってくれている、骨髄バンクのオフィシャルサイト。
平成29年4月末現在、ドナー登録者数は471,551人となっています。
つばさのひろば
http://tsubasa-npo.org/top.html
ＮＰＯつばさは、血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族の視点で収集してお届けします。
「特定非営利活動法人 血液情報広場つばさ」さんが運営するサイト。
会報誌「Newsletter ひろば」をダウンロードして読むことができます。
また、血液疾患の治療法や現場の医師の取り組みを紹介する情報誌を発行しています。（有料）
CML治療新薬掲示板
http://8213.teacup.com/glivec/bbs
慢性骨髄性白血病の治療薬について、情報交換されている掲示板サイト。
ポナチニブについて調べる過程で、ここにたどり着きました。
分子標的薬について患者同士で活発な議論が交わされており、とても勉強になります。
最新の臨床研究や医薬品情報を知りたい
臨床研究情報ポータルサイト
国立保健医療科学院が運営する臨床研究・治験情報のポータルサイト。
自分の病気名から、日本国内の臨床試験を検索することができます。
ClinicalTrials.gov（※英語サイト）
https://clinicaltrials.gov/ct2/home
世界中の臨床研究についてのデータベース。
例えば下のリンクのように“急性リンパ性白血病”について調べると、アメリカで治療薬として承認されている薬の一覧を見ることができます。
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/522/acute-lymphoblastic-leukemia
日本医薬情報センター
JAPIC（ジャピック）は日本医薬情報センター（Japan Pharmaceutical Information Center）の略称で、医薬品に関する医学・薬学の国内外における有用な情報を収集・処理・提供することによって、製薬と医療の間の架け橋となることを目標に、1970年に日本製薬工業協会加盟有志25社により任意団体として設立され、1972年には厚生省（現厚生労働省）の認可を受け財団法人となっておりましたが、公益法人改革により2012年4月に一般財団法人となりました。
iyakuSearch（医薬品情報データベース）から、薬の情報を検索することができます。
急性リンパ性白血病の最新治療で紹介した「ABL001」は、ココで検索しました。
Hemapedia ：血液内科医のための情報提供サイト
http://www.sprycel.jp/resource/1494981442000/sprycel/main.html
ブリストル・マイヤーズ スクイブという、医薬品メーカーが運営するサイト。
ブリストル・マイヤーズ スクイブは、スプリセル（分子標的薬）を製造しており、薬についての詳しい資料がダウンロードできます。
おすすめのコンテンツは、
- 日本の有名な血液腫瘍内科の先生たちのインタビュー記事「Professor’s Room」
- 血液関連の学会スケジュール
の２つ。
Google翻訳でなんとかなるかも知れない英語サイト
白血病の治療研究では、日本よりもアメリカの方が進んでいるようです。
ASH（アメリカ血液学会）とFDA（アメリカ食品医薬品局）の情報を知っておくだけでも、ずいぶん視野が広がります。
残念ながらぼくは英語に弱いため翻訳機能に頼りましたが、意外となんとか読めたりします。
アメリカ血液学会：ASH（American society of hematology）
ONCOLOGY TIMES
http://journals.lww.com/oncology-times/pages/default.aspx
FDAの最新情報とか
海外がん医療情報リファレンス
日本語のサイトです。
さいごにひとこと
全く知識のない状態で見ると、中には正直ちょっと理解不可能なレベルの情報もあるかもしれません。
今はチンプンカンプンでも、治療が進めば病気の理解も深まるので、しばらく経ってから読んでみたら「おぉ〜っ！」ってなる時は必ず来ます。
それに読んでいて理解できないことがあったら、どんどん主治医に質問してみてください。
きっと快く答えてくれるはずです。
では
