急性リンパ性白血病と言われたら最初に読んでほしい12のこと

この記事は:約12分で読めます。

このページにたどり着いてくれてありがとうございます。

今からお話しするのは、過去にぼくが急性リンパ性白血病の告知を受けた時、つまり白血病について何の知識もなかった頃のぼくが知りたかった内容についてです。

全部で12この質問にまとめていますので、あなたの気になったことから読み進めてください。

Q&Aで悩みに答えます

急性リンパ性白血病と言われました 治りますか?

A.適切な治療を受けることで寛解(≒完治)状態になり、健康な人と全く同じ生活ができるようになります。

【保存版】2016年度 Ph陽性急性リンパ性白血病の最新治療まとめ

2016.03.30



急性ってどういうこと?

A.あなたの病気の進行が、1日とか1週間という短い時間の間に、どんどん悪くなっていくタイプの病状ということです。

どのくらいのスピードかというと、僕の場合、骨髄検査の結果、寛解した(治った)と言われた1週間後に、全身の血液に白血病が蔓延している状態で再発が判明しました。

何も無い状態から、わずか1週間で身体中の血液が白血病細胞でいっぱいになってしまうくらいに、進行が早い病状です。



どんな治療をするんですか?

A.かなりざっくりとした説明ですが、体を流れる血液の中に白血病細胞がたくさんいて、正常な血球がとても少ない状態をイメージしてください。

正常な血球が動こうとしても、白血病細胞に邪魔されて身動きが取れなくなっている状態が白血病です。

なので、ステロイドと抗がん剤を点滴することで、白血病細胞も・正常な細胞も・まとめてやっつけてしまうのが治療方法です。

しかし、正常な血液細胞もやられてしまうため、どうしても感染症にかかりやすくなってしまいます。

そういう場合は、無菌室などの安全な空間で治療をすることができます。

分子標的薬という薬を飲んで、特定の異常な細胞だけを狙ってやっつける場合もあります(特定の遺伝子異常がある場合)。

放っておくと、また白血病細胞が増えてしまうので、繰り返し何度も抗がん剤を点滴することで治療をしていきます。

その作業を何度何度も繰り返していくと、顕微鏡で見ても白血病細胞が見えないくらいにまで減らすことができます。

この状態を「寛解」と言います。「寛解」すると、見た目上は健康な人と全く同じ生活が送れるようになります。

寛解には種類がある!?知っておきたい完治との違い

2016.04.11

中には、抗がん剤が上手く効かない場合や、寛解してもまたすぐに再発するケースもあります。

その場合、血液を作っている工場そのものを新しいものに取り替えることが必要になります。

それが、骨髄移植(正確には造血幹細胞移植)です。

造血幹細胞移植には、たくさんの危険が伴うので、いろんなことを考えた上でやるかやらないかを決める必要があります。



治療を受けたら子供ができなくなるんですか?

A.骨髄移植をした場合、性別問わず絶対に不妊になるかといえば、そうではないけれども、不妊になりやすいというのは事実です。

不妊になる原因としては、放射線照射で致死量の放射線を受けることがいちばん大きく影響すると考えられますが、それまでの抗がん剤治療が影響することもあります。

実際には、移植治療後に自然妊娠された人もいます。

ただ、治療の影響で「障害が出る可能性は否定できない」、ということも、出産を断念する大きな要因になっています。

男性は精子保存、女性は結婚している場合受精卵での卵子保存、未婚の際は未受精卵子保存が出来るようになった事から、発症や診断後、出来るだけ治療開始前の精子や卵子の凍結保存が妊娠・出産率を向上させる重要なポイントです

こういった、冷凍保存を利用するケースは増えてきていると聞いたことがあります。

いちばん大事なのは、病気になったとわかった時に、こういった情報を知っているかどうかです。

特に、治療を始める前や、治療の早い段階で採取した方がいいと言われていますので、ぜひ覚えておいてください。

生きるために治療をするのですから、治療が終わった後の人生のことも考えておくことは非常に重要です。



輸血は必要?

A.抗がん剤治療によって白血病細胞がなくなったとしても、副作用により体の調子が悪くなってしまったら元も子もありません。

特に抗がん剤は、白血病細胞と一緒に正常な血液細胞もやっつけてしまいます。

例えば、体じゅうに酸素や栄養を運んでくれる赤血球や、血が出た時にかさぶたをつくって止血してくれる白血球や、血小板というものも全部やられてしまします。

それらを補うためにも、適切なタイミングでの輸血は大切な治療の一つとして欠かせないものです。

輸血には、どうしてもアレルギーや感染症にかかるリスクが心配になりますが、白血病の治療には絶対に必要となります。

ちなみに、輸血には赤血球と血小板の2種類があります。

白血球は、HLAという型が合わないとダメなので輸血することができません。



白血病の治療ってつらい?副作用とかは大丈夫?

A.抗がん剤の治療を受けると、髪の毛が抜けるということは真央さんのブログ効果もあって、一般の多くの人が知っていると思います。

その他に多いものだと、

  • 食欲がなくなる
  • 食べ物の味がよくわからなくなる
  • ひどい口内炎になる
  • 40℃以上の高熱が出る
  • 激しい便秘や下痢になる


などのいろんな症状が出ます。

また、ステロイド剤を使うような治療だと、

  • 異常な食欲で体重が増える
  • 顔が丸くなるムーンフェイス現象


なんかも、よく起こります。

抗がん剤の治療中は、24時間常に生理食塩水の点滴が続くので、トイレの回数が頻繁になり、夜眠れなくなることも多くなります。

他にも、使う薬の種類やその人の状況によって、数え切れない症状があります。

ですが、よほどの感染症にかかったりしない限りは、直接命に関わるような症状が出ることはないので、安心して治療に取り組んでください。

「何がいちばんつらいと感じるのか?」僕自身がいちばんつらかったのは、外との関わりが無くなってしまうことでした。

これからどうなっていくのかわからない不安でいっぱいの中、「隔離された病室でずっと一人で過ごさないといけない」ということは、とても辛く寂しい経験でした。

どうか、これを読んでいる関係者の方がいらっしゃったら、遠慮とかしないで、すぐに本人に連絡を取ってあげてほしいと思います。

しんどくてダメな時ももちろんあるけれども、「忘れられていない・心配してくれているんだ」、という気持ちが直接伝わって本当に嬉しいです。



治るまでどのくらいかかりますか?

A.抗がん剤治療(化学療法)をする場合、プロトコールという手順書に従って治療が行われます。

その場合、1ヶ月程度の入院を1セットとして、全部で6セット程度の治療を行います。

治療が上手く進んだ場合、これで入院治療は終わりなので、最短でおよそ6ヶ月程度で治ると言えます。

その後外来通院で様子を見つつ、再発したりしないように治療を続けていきます。

1年程度で再発がなければ治療経過は順調です。この時点で、体力がある人は社会復帰もできると思います。

さらに5年間、再発なく日常生活が出来ていれば、おめでとうございます!

完治といってしまってもいいでしょう。

主治医からも「治ったよ。」の太鼓判をもらうことができます。

移植治療が必要な場合

  • 白血病が再発した
  • 抗がん剤治療後の再発リスクが高い
  • 抗がん剤が効かなかった


などの場合は、骨髄移植を受けることになります。

その場合、移植が成功(生着)するのに約1ヶ月、移植した細胞をうまく身体に馴染ませていくのに1〜3ヶ月程度かかります。

なので、移植を受ける場合だと、抗がん剤の治療期間と合わせて、およそ8ヶ月程度で治ると言えます。(※ドナー候補が見つかるまでの待機期間は除きます。)



なんで5年も待たないとダメなの?

A.白血病になり、治療の甲斐あって寛解した患者さんが、いつまで元気に過ごすことができたかを調べたデータがあります。

それによると、「5年以上再発なく過ごせた場合に、それ以降に病気が再発する可能性がすごく低くなる」ことがわかっているからです。

また、「高リスク群」である場合、抗がん剤だけで寛解したとしても、3ヶ月・6ヶ月・1年以内それぞれの期間内で、「通常リスク群と比較して明らかに再発する確率が高い」ことがわかっています。

なので、予め“移植することを前提”にした白血病の治療の計画が立てられることになります。



高リスクってどんな人?

A.同じ治療をしても治りにくいケースの特徴を「高リスク群」と言います。

  • 年齢が30才以上
  • 初診時の白血球数が30,000以上
  • 寛解するまでの期間が1ヶ月以上
  • 遺伝子の異常がある

などの共通する条件がわかっていて、これを「予後不良因子」と呼んでいます。

この条件に当てはまる場合は、患者の状況を見ながら積極的に移植をする方向で治療の計画を立てることになります。



移植ってこわい ブログ読んでると、亡くなってる人が多い気が…

A.確かに、少し検索しただけでも、たくさんの急性リンパ性白血病とたたかっている人のブログが出てきます。

中には、思いなかばにしてお亡くなりになられいる方もいらっしゃいます。

あぁ、やっぱり移植するとうまく行かなくて死んじゃうことの方が多いんだな・・・。

ちょっと待ってください!!

  • それはいつ書かれたブログですか?
  • どんな状態でで移植をされていましたか? 
  • 亡くなられた時の直接の原因はなんでしたか?
  • そもそも、同じ数くらいの生きている方たちのブログを見ませんでしたか?


それ以上に、ネット上には決してあらわれない、「現場で移植を受けて、今も元気に過ごしている人」は数え切れないぐらい存在しています。

ちなみに、こんな資料があります。

急性白血病の寛解状態の患者さんでは同種移植により約 50%が治癒しております。
しかし、30~40%ぐらいの患者さんは、白血病が再発します。
なお、寛解状態でない急性白血病の患者さんは、移植をしても 95%以上が再発してしまいます。

こちらは、ネットで閲覧可能なある大学病院の患者説明用の文章です。

これが書かれたのは平成19年です。

ということは、今から9年以上も前のデータを使っているということになりますね。

しかもその時期は、分子標的薬という新しい治療が広がりだしていることもあって、以前とL比べても飛躍的に治療が進歩した時期と前後します。

最近だと、虎ノ門病院という有名な血液内科の病院がありますが、その病院による最新の統計だと、「90%以上の移植成功率」だと、目にしたこともあります。

目につくキャッチーな情報に惑わされずに、主治医とよく話し合うことが何より大事です。

大切なあなた自身の命を預けることになる存在が、主治医です。どんな小さな不安でも、悩む前に主治医に相談してください。

くれぐれも自分で調べてみよう、などと思わないことです。(僕のように、ドツボにはまってしまうのだけは避けていただきたいので・・・)



そもそも、なぜ医者は移植をすすめるの?

A.骨髄移植という治療は、いわば最終兵器みたいなものです。「移植せずに済むのなら、移植したくない」きっと、患者も主治医も同じことを思っています。

だからこそ、抗がん剤治療だけで寛解が維持できる見込みがある場合は、主治医から移植をすすめることは絶対にありません。

しかし、抗がん剤で寛解することができても、「半年や1年以内に再発する可能性が非常に高い」とあらかじめ予想できたとしたらどうでしょうか?

一度でも再発してしまうと、以前と同じ抗がん剤を使っても効かなくってしまったり、再発後の移植は生存率がぐっと下がってしまうということがすでにわかっています。

移植を勧められるということはつまり、「移植をすることで死んでしまう可能性よりも、しないことで再発した場合に、死んでしまう可能性の方が高い」ということです。

逆に言うと、「移植する方が、患者さんが今後長く生きられる可能性が高くなる」と、経験上そう主治医が判断したからです。

確かに、骨髄移植には高いリスクを伴います。

ですが、根本的な寛解を目指すならば、避けては通れない治療です。

ぜひ、前向きに考えてください。



急性リンパ性白血病の5年生存率が15〜35%って見たんですけど…

A.この数字が間違っているとかではなく、ある時点で「5年生存率が15〜35%だったという過去のお話」です。2

007年以前とそれ以降では、分子標的薬の登場により大きく状況が変わっています。

ですので、「今から治療を始めた人の5年生存率は、先ほどのデータよりも高くなっている」ことは、容易に想像がつくと思います。

細かく見ていくと、年齢や体力によっても大きく数字は変わります。

移植を受けることになっても、体力のある年代の方が絶対に有利ですし、治療を受ける病院によっても変わるかもしれません。

病院の症例数や得意な症例によって様々です。

個人的には、以前は「薬が効かなくて、病状進行した状態で移植を受けた人の割合が多かった」、ことが、5年生存率の低さに繋がっているのではと推測しています。

一方現在は、「新しい薬を使用して、寛解状態になってから移植を受ける人の割合が増えてきた」から、成績が上がってきているのではないかと思います。


さいごに

過去の数字を調べた時、そこに目を背けたいくらいの悪い数字が並んでいたとしても、それはその時の治療方法による結果であって、古い時代遅れの統計数字です。

今、これからスタートして、最新の急性リンパ性白血病の治療を受けるあなたにとって、その数字は全く参考にならないということを理解してください。

今読んでいるこの文を書いている人は、フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病にかかり、2回の再発と、2回の移植を経験しても、まだこうして生きています。

だから“ネットの情報だけ”に惑わされないで、しっかり自分と向き合って治療に専念してください。

そんな気持ちで、“急性リンパ性白血病と言われた人に最初に読んでもらいたいこと”を書きました。

あなたの治療がうまくいくことを心から願っています。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

では^^

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84 件のコメント

  • 弟が白血病になりました。
    不安でこれを見ました。
    少し気持ちが楽になりました。
    ありがとうございます。

    • お兄さんとして弟の身体を心配する気持ち、お察しします。
      白血病にもいろんな種類がありますし、大人か子供かによっても治療やその後の経過が大きく変わってきます。
      でも一つだけ言えるのは、白血病は治る病だということです。これから大変な事もあると思いますが、それだけはわすれないでくださいね。

      治療がうまく行きますように。

  • 僕の弟は鼻血が最近出続けたり、体重が10㎏減少、食欲がないといった症状が2週間ぐらい続いてるのですが白血病の疑いがあるのでしょうか?
    家は母子家庭ですのでお金もありませんし
    弟もまだ大学1年生です、母親に相談しても
    春休みまで検査は待つと言って話を聞かないので
    こういうことに知識のない僕としてはどうすればいいのか分かりません…
    主さんの意見としては最初のうちはどうすればいいと思いますか?

  • 母です。
    息子が昨年、急性リンパ性白血病になりました。
    第1回の寛解導入治療を終えて、骨髄移植をする予定です。
    息子は成人しているのですが、移植の時、親の付き添いとか、どうしてましたか?
    心配がつきませんが、過干渉なのかとも…
    hiromasaさんはどうでしたか?

    • こんにちは、メッセージありがとうございます^^
      息子さんの付き添いについてですが、全力で支えていただけたらと、僕は思います。
      自分の場合は、両親が関西に住んでおり、福岡へ毎日は来れなかったのですが、可能な限り何度もなんども会いに来てくれました。
      せっかく来てくれても、体調が悪くて挨拶すらできず寝ていたこともありましたが、とても嬉しかったし心強かったですよ。
      過干渉なんてことは絶対にありません。

      お母さんが息子を心配するのは当然ですし、今できることを全力でしてあげてください。
      闘病の辛さから本人も荒れることはあると思いますが、きっとお母さんの想いはわかっているはずです。

      骨髄移植を控えてらっしゃるとのことで、本人もお母さん含めた身内の方の心労は察するに余りあります。
      くれぐれも体調を崩さないようにしてくださいね!

      治療が万事うまくいきますように!
      不安なことや聞きたいことがあれば、いつでも気軽に相談してください。ほんとストレスだけはためないように!!

      • ありがとうございます。
        あまり神経質にならないよう、息子の前では笑顔になるよう頑張っても、見抜かれて、反対に心配させてしまう愚かな母です。
        さりげなく寄り添い、息子がまた元気に社会に出られるよう、共に頑張ります。
        また、相談するかも知れませんが、宜しくお願いいたします。

  • 移植して一年半程経ちます。私も急性リンパ性白血病で一年近い闘病生活を送りました。今は自宅療養中ですが、体力も回復してきた様なので4月に仕事復帰を目指しています。
    病気に一瞬にして全てを奪われ悔しくて辛かったけど、こうやって生きていられる事に今はただ感謝です。ドナーさんに助けて貰った大切な命だけど、ビクビクせずこの先も進んでいかないとね。病気は色々な面で負担もあるけど、私にはいい分岐点だった様に今は思えます。ただ、再発に関しては常に付きまといますが、不調に気付けなかった以前よりは気にしてあげられるからいいのかもしれませんね。
    まだまだ寒い時期ですので、ご無理なされません様ご自愛下さい。

    • ひなさんコメントありがとうございます^^

      確かに言われる通りですね、体調管理については徹底的に気をつけるようになりましたからぼくも。

      ありきたりですけど、いつその時が来ても幸せな人生だったと思えるように、今を生きようと思っています。

      ひなさんも春からの仕事復帰目指してらっしゃるとのこと、応援してますよ〜!

  • 早朝に失礼します。
    母(65)が同じ急性リンパ性白血病になってしまいました。
    いつも支えてくれた母を応援したくて、表では前向きに笑顔で接していますが、裏では悪い方に考えて泣いてばかりの日々です。
    こちらを見させていただいて、前向きに頑張らなくては!と思いました。

    母の病院と、私の住む場所は飛行機で行き来するくらいの距離があります。
    すぐにでも行って、治るまでずっとそばで支えたいです。
    ですが、上の子の幼稚園入園を控えていて、時間もお金も頻繁に行けるほどなく、いつ行くべきか迷っております。
    今日から抗がん剤治療が始まります。
    ひろまささんは、家族がそばにいてくれることを心強い、そばにいてほしいと感じる時はいつでしたか?

    • こんにちは、ちーさんコメントありがとうございます。
      お母さんの抗がん剤治療が始まるんですね。さぞかし心配だと思います。

      なかなかすぐに会いにいけない距離とのことですが、タイミングはいつでもいいと思いますよ!
      抗がん剤を始めると1週間ぐらいで白血球がほぼなくなるので、体調不良になりやすいですが1回目だと体力があるのでまだまだ元気かも知れません。
      面会に行かれるなら早いうちに行かれるのがいいですね。

      そのあとは、本人の体調次第のところもあるのでなんとも言えないですが、医師との面談の際に身内が同席してくれた時は心強かったですね。
      あとは、治療方針の変更があった時や移植が決まった時なども不安になりやすいかと思います。

      だけど、決して無理されないでくださいね。白血病の治療は長期間に渡ります。「互いの生活ペースを崩さない範囲でできることをしてあげる」くらいの気持ちでいないと気持ちが持たないですから。

      また、不安なことや聞きたいことがあったらいつでも言ってください。

      お母さんの治療がうまく行きますように!

      • お返事ありがとうございます‼
        どうしようもない不安に急に襲われることもありますが、こちらの「12のこと」を読ませていただくと、気持ちが前向きに転換します。
        そして、なにより経験者であるヒロマサさんとこうしてネットででも繋がっていられることが、とても心強いです!

        また、相談させてください。

  • 今日息子が急性リンパ性白血病と診断されて、涙があふれてしかたがありませんでした。
    そして、このページにたどりつき、読んでいるうちに、息子のほうがつらいし、今から、がんばってもらわないと、私がここで、メソメソしてる場合じゃない
    そして、完治する病気なんだと・・・

    • 水口さん初めまして^^
      息子さんの突然の病気の報せに大変驚かれたこと、また不安で一杯のことと思います。

      白血病の治療は、長い道のりです。息子さん本人の気持ちもそうですが、周りの方の支援が本当に大事だと感じます。

      これからの治療していく中で、いいことも悪いこともあるかもしれません。
      そんな時、嬉しい気持ち・不安な気持ちをシェアできる人がそばにいると、とても頼もしく・安心して治療に取り組むことができると思います。

      お母さんが本人の前で言えないこと・不安なことがあれば、溜め込まずにいつでもいいのでぼくに言ってください^^

      治療がうまくいくことを祈っています。

  • 初めまして、今年1月に急性リンパ性白血病と診断され、現在、2回目の抗がん剤治療をしています。診断を聞いたときは、なぜ?どうして?とただ呆然として、されるがままに治療開始になりました。幸い、1回目の抗がん剤治療がよく効き、寛解に入れ、今は移植に向けてドナーさん待ち、地固め治療に入っています。移植への恐怖、病気への恐怖で苦しくて色々検索しこのヒロマサさんの、ページにたどり着きました。医師からの説明はなんとも、怖い%の話やら、副作用の話やらで毎回メンタル面で押し潰されそうになります。そんな時、ヒロマサさんはどういう風に乗り越えてこられましたか?

    • アキさん初めまして^^
      寛解導入成功されたとのこと、おめでとうございます。

      告知から治療開始までって、ほとんど上の空でまるで自分ごとじゃないみたいですよね、わかります!
      落ち着いてくるにつれて、本当に大丈夫なのかな?っていう不安も日に日に大きくなってくるものです。

      ぼくは、幸い家族がそばにいてくれたので、なんでも話すことでストレスを溜め込まずに過ごすことができました。
      あとは、やはりツイッターで一緒に闘病していた仲間の存在がとても大きいですね!

      どんなにネガティブな感情であっても、同じように頑張っている仲間ならりかして受け止めてくれました。
      ときには叱咤激励をもらうこともありましたが、「自分一人だけじゃない」というのはとても心強いですよ。

      これから移植に向けて進んで行かれる中、大変なこともあるかと思いますが、アキさんの治療がうまくいくことを心から願っています。

      また、不安なことや相談したことがあればいつでも気軽に声をかけてくださいね!

  • 返信ありがとうございます。
    コメントへの返信半信半疑でした。本当にありがとうございます。私にも家族がおり、その家族のためにも必ず元の生活に戻りたい!と強く想っています。
    私も、治療開始時はどこか他人事のようでした。何かの間違いでは?と何度も思っていました。でも、ヒロマサさんのように、辛い治療を乗り越えて、今現在元気に生活されている方とお話できるのは本当に勇気を、もらえます。
    私も病気に勝ちたいです‼

    • アキさんは一人じゃないです!元気になって家族の元に戻りましょう☆
      ここのコメント欄にはアキさんの他にもたくさんの方がメッセージを残してくれています。

      ぼくが直接何かできるわけではありませんが、それでもこれから病気と立ち向かう方、それを周りで支えたいと思っている方にとって 希望の存在でありたいと思っています。
      ぼくも退院したとはいえ、まだまだ何が起こるかわかりません。

      一緒に病気に打ち勝っていきましょう!!

  • 今日、妻が急性リンパ性白血病だと診断されました。
    まだ若いので体力面はそれほど心配はしていないのですが、ちゃんと治るのか、治ってもその後の妊娠出産ができる体に戻るのかは本当に不安です。
    抗がん剤治療ではなく移植手術を選択される方も多いのですね…大半の患者さんは抗がん剤治療のみで治療していくのかと思っていました。
    今日診断を受けて今日から治療なので、これから先の長い闘病生活になるかと思いますが、自分もできる限り支えて少しでも早く元気になってもらいたいです。

    • mさん、奥さんの急な病気の告知で大変びっくりされてることと思います。

      記事でも書いていますが、急性リンパ性白血病は克服可能な病気です!
      ぼく以外にも、多くの方が病気を乗り越えて生活しておられますよ^^

      また、急性の白血病はやはり再発のリスクを考えて、骨髄移植が必要となることが多いですね。
      もちろん、治療を選択するのは個人の意思ですので、納得がいくまで医師と話し合われることをお勧めします。

      妊娠出産に関しては、QOLを考える上で本当に大切なことです。
      治療前にできることもあるので、どうするのかは今うちに決めておかれるのがいいかもしれませんね。

      病気なられた本人はもちろん、mさんが潰れてしまっては元も子もありません。
      くれぐれも体調には気をつけてくださいね。

      不安なことや気になること、知りたいことがえればいつでも相談してください。
      少しでも協力できればと思います。
      一緒に頑張りましょう^^

      奥さんの治療がうまくいくことを、心から願っております。

      • ご丁寧に返信ありがとうございます。
        その後詳しいことがわかっていき、B細胞性急性リンパ性白血病 MLLAF4陽性と診断されました。
        骨髄移植が今後必要で、自然妊娠は期待できないと言われてしまいました。
        凍結保存ができる可能性がまだあるので、落胆は大きいですが望みを捨てずに頑張ります。

        自分でも少しでも足しになればといろいろ調べていて、CBDオイルという医療大麻にたどり着きました。
        もし何か知っていましたら、見解を伺いたいです。

        • mさん、返信遅くなり申し訳ありません。

          医療用大麻の件ですが、ぼくの勉強不足で詳しいことはわかりません。

          治療の苦痛を和らげるというのであれば、鎮痛を目的とした薬も処方されるので、個人的に使用されることはされなくても大丈夫です。

          民間医療系であれば、まず疑った方がいいでしょう。

          海外の学会発表されているものであったり、実際に信用できる病院や医師が使用しているという情報があれば、主治医に話して検討してみてはどうでしょうか?

  • こんにちは。一昨日ALLと診断されて、昨日入院、ここに辿り着きました。
    このブログ情報、とても建設的で良いと思います。私は獣医なので、一般の人よりは少し飲み込みが早いのかもしれませんが、診断された日は、夫婦で泣きました。予後因子としては、30歳という微妙な年齢ですし、ほぼ骨髄移植する方針のようです。
    やることをやるしかない、数字なんて気にしていても仕方ない、と言い聞かせていますが、不安になったとき、このブログを見て、負けないようにがんばろうと思います!!!

    • ケモノ好きさん、初めまして^^

      同じ30代での白血病告知とのこと、とても他人事とは思えないです。
      人生これから!という時期ですもんね、ツラい気持ちは誰よりもよくわかります!

      ただ、このブログを読んで下さった通り、白血病は克服できます!
      ずっと前向きでいられたら一番なんでしょうけど、なかなかそうはいきません。

      そんなとき、奥さんに言えないような不安や葛藤なんかはいつでも僕に言ってくださいね^^
      ツイッターのアカウントだと、リアルタイムで反応しやすいです。気軽に声かけてくれると嬉しいです。

      ケモノ好きさんの治療がうまくいきますように、心から願っています。

  • 昨日、妹からALLだと告げられました。
    本人が一番辛いと分かってますが正直自分がショックで打ちのめされてます。
    職場の方に説明したり事務的なことは淡々とやっているのですがどこかで折れそうで怖いです。本人が明るく前向きなので逆に支えられてます。
    ほんと、確率的な数字なんてただの数字ですよね。本人は一人きりですから。本人一人が治ればなんでもいいです。

    治療や病気の話は分からないので、それ以外、なにかできることがあれば教えてください。
    また、医療コーディネーターの説明をされたのですが、具体的にどういうものなんでしょうか?利用されたりしましたか?

    • キビツカさん、初めまして^^

      妹さんが病気になられたんですね、大変ご心配のことと思います。

      お近くにおられるなら、ぜひ頻繁に会いに行かれることをお願いしたいです。
      たまにしか合わない人には、どうしても心配させたくない・大丈夫って言いたい虚栄心が出てきます。
      何もしなくても、短い時間でも、顔を見るだけで伝わる気持ちってあると思います。

      医療コーディネーターの話は、初めて知ったので少し調べて見たのですが、こんなサービスがあったんですね!
      医師(病院側)の意見と、患者の抱える悩みや不安のミスマッチを、コーディネーターが間に入って解消してくれるサービスのようです。
      もし、妹さんが常に独りでいなければならない(身内の方がサポートできない)状況であれば利用をお勧めしますが、そうでないなら特に必要は無いように感じました。

      キビツカさんにぜひお願いしたいことは、“おせっかい”ですかね^^
      本人は嫌イヤいうかもしれませんが、治療が進んで見た目が変わったり体力的に消耗してきた時に、そういう人がいると内心とても安心するもんです。

      「自分に会えたことを幸せに感じてくれる人がいる」それがいちばんの生きる理由になりますからね。

      他にも不安なことや聞きたいことがあれば、気軽にメッセージしてください。ツイッターの方もフォローしていただいてみたいなので、そちらでも大丈夫です^^

      妹さんの治療がうまくいきますように、心から願っています。

      • 聞いて良かったです。
        ちょっと楽になりました。『おせっかい』やってみます!
        病院は車で数時間のところなので、会いに行ける限り会いに行く、無理でも手紙など定期的に送ってみようと思います。
        去年結婚した旦那さんがいるので、コーディネーターの話は彼になんとなく話してみようと思います。
        またよろしくお願いいたします。

  • 昨年6月にフィアデルフィア急性リンパ白血病を息子が発病し現在化学療法を続けております。親としてなんとかなんとかという思いでおりますが再発のリスクもこの病気の場合多いのでしょうか?化学療法だけではむりなのでしょうか。そんな不安を本人も拭いきれずに高校も留年となり息子もやる気をなくしています。

    • kさん初めまして^^

      息子さんが病気とのことで大変ご心配でしょう。
      高校生とのことで、治療が小児なのか成人なのかで方法も変わってきます。

      移植の必要性については、同じような症例や息子さんの治療の経緯を見て、主治医が判断されると思います。
      化学療法で寛解していても再発のリスクが高ければ、寛解状態で移植をする方が予後は良くなります。

      もちろん、どうしても移植しないというのも選択肢だと思います。
      ただし、再発した場合どういうことになるのか?というリスクについて十分に検討する必要があります。

      ツイッターで交流のあって、実際に高校や大学を留年した子もたくさんいましたが、悩みながらも前に進んでいます。
      そして本当の友人は、留年や病気関係なく応援してくれていますよ☆

      生きていれば、何度でもやり直すことができます!

      ぼくは医者ではないので移植の是非について語ることはできませんが、経験者として言えるのは移植してよかったということです。

      kさんの息子さんの治療に望みがあるのならば、移植治療も含めて前向きに検討されてください。

      治療がうまくいくことを願っております。

      皆と同じであることが幸せとは限りません。

      • ありがとうございます。息子は小児の治療方法で進んでいます。副作用にも耐え今日まできました。
        もう辛い思いをさせたくありません。しかし、なんとしても完治させてやりたい一心です。移植のことも今後Dr.と相談し考えて行きます!
        また 良いご報告ができますように 息子を支えてまいります。
        ブログを発信していただき ほんとうにありがとうございます。
        これからもよろしくお願いします。

  • 初めまして。
    私の父親が急性リンパ性白血病と言われました。今年入ってから体調が良くないと言うて
    まさかそんな大きな病気になるなんて…
    私はどうしたらいいか正直分かりません。
    私は結婚して幼い子どもも居るし仕事もしているし自宅から病院まで遠いので
    頻繁に会いに行けません。
    少しでも父親と一緒におりたいですけど
    顔を見たら涙がとまりません。
    母親を支えてあげたいんですけど
    何をすればいいか正直分かりません。
    1人になったら涙が止まらんし最悪のことばっかり考えてしまいます。

    • Sさんはじめまして^^
      コメントありがとうございます。
      お父さんが病気になられたんですね。肉親のことだけに、本当に苦しいお気持ちだと思います。
      今の状況で、どうすればいいかわかる人なんて誰もいません。
      でも、安心してください! 白血病は治療で治る病です。

      ただし、治療には長い時間がかかります。
      患者本人はもちろんですが、それを支えるお母さんやSさんが潰れてしまっては元も子もありません。
      自身の生活とのバランスをしっかり考えて、お母さんとよく話されてください。
      お父さんも、奥さんや娘が自分のために生活がグチャクチャになってしまうのは絶対に望んでいないと思います。

      なかなか会いに行けないことがネックかも知れませんが、今は動画やメールなどコミュニケーションの方法はいくらでもあります☆
      お子さんや家族の元気な姿を送ってあげれば喜ばれると思いますよ^^

      いくら心配したり悩んだりしたところで、お父さんの白血病がよくなるわけではありません。
      病気に打ち勝ったその先にある幸せな未来を想像して、今は、前向きに治療に専念するためにできることを考えましょう。

      ぼくでよければいつでも相談に乗りますので、気軽に声をかけてください。
      お父さんの治療がうまくいくことを心から願っています。

  • とてもいい書き込みで感心して見ていました。
    私は急性骨髄性白血病で、AMLM4 FT3-ITD+で非寛解で移植後再発して、2回目の移植後です。
    職業は医師です。
    私が移植を受けている施設でも、ここ数年移植が原因で亡くなった方はほぼゼロだと聞いています。
    悪い情報ばかり多いので、ついつい落ち込みますが、気にしないで前を向くべきですね❗

    • 村上さん初めまして。
      コメントありがとうございます!

      医師でらっしゃるということで、ご自分の病気のことも良くわかる分、ぼくにはわからない苦悩も多いと思います。

      おっしゃる通り、人にとって“得体のわからないもの”はとってもコワいものです。
      でも正しい知識さえあれば、むやみに悩んだり怖がったりする必要はないですもんね。

      一緒に前向いていきましょう!
      村上さんの健康を心から願ってます。

  • はじめまして。今日、僕の彼女が病院にて白血病と言われたとLINEが来ました。頭が真っ白になりどうしたらいいか分かりません。ネットで調べていましたら漢方で天仙液って言うのを見つけました。藁をも掴む思いで効果が、あるなら何でもしてあげたいです。実際、どうなんでしょうか

    • Yさん初めまして^^
      彼女が白血病とのことで、とても心配だと思います。

      問い合わせていただいた「天仙液」ですが、初耳のため効果のほどはわかりません。
      少し調べてみたのですが、ぼくが患者として使うかと聞かれれば、答えは100%「NO」です。

      そんなものに頼るより、本当に信頼できる病院・主治医と納得できるまで話し合うことの方が大事なのは明白です。
      “藁にもすがる思い”というにはよくよくわかりますが、藁にすがったところで藁ごと流されるのがオチです。

      少し厳しい言い方になってしまいましたが、まずはYさん自身が冷静になり、気をしっかり持ってください。
      そして彼女の入院治療を、Yさんのできる範囲で支えてあげてください。

      辛く長い治療になるかもしれませんが、白血病は治すことができる病気です。
      不安なことやわからないことがあれば、いつでも相談に乗りますよ^^

      彼女さんの治療がうまくいくことを心から願っています。

      • ご返信ありがとうございます。
        アレから彼女からLINEが来まして詳細は分かりませんが急性だという事でした。先生曰く初期の発見だったため治ります。と言われたらしいです、正直ホッとした気持ち半分、急性という言葉に戸惑ってます。
        ただ、僕自身もしっかり受け止めて彼女の心の支えになろうと思います。僕ができる事全てしてあげるつもりです。
        病院は隣の市に大きな病院が有りそちらに移りたかったが空きがなく移動できなかったみたいです。
        ネットで見ると白血病に対して県下1の評価でした。何とか移った方がいいと思うのですが、どうでしょうか?病院の内情も全くわからないもので。

        • Yさんのその気持ちは、きっと彼女にとって大きな支えになりますよ!

          中核以上の病院の場合、満床で急な受け入れが難しいことはあるかもしれないですね。
          血液腫瘍内科だと、近隣の地域病院であれば同じ大学病院の系列であることも多いです。
          また抗がん剤治療は手順もある程度統一されているので、寛解導入療法の段階ではそこまで病院にこだわらなくても大丈夫だとぼくは思います。

          ぼくの場合は、移植治療が必要になってきたときに大学病院に転院する形をとりましたよ。

          あとよかったら、ツイッターのアカウントフォローしてもらってDM送ってもらえればすぐに返信しやすいです。
          よろしくお願いします^^

  • こんにちは。
    先日、父親が白血病と言われ、医者に厄介な癌で完全に治らないし放っておくと急性になって死んでしまうと宣告されショックと悲しみに暮れていました。
    いつも健康体で元気に仕事をしていた父だったので、こんな重い病気になるとは思ってもいませんでした。
    今週から一ヶ月入院して抗がん剤治療をやるそうです。
    父はいつも通りに振る舞っているけど、やはり落ち込んでいるのが感じられます。私自身も父のことを考えると仕事中でも涙が溢れてしまいます。
    まだ自分が20代で、最近やっと家族同士理解し合えるようになってきてこれから父や家族と旅行に行きたいねって話していたので、つらいです。
    医者に完全に治らないと言われたので最悪なケースばかり考えてしまい、父も遺言書を書いていたり自分の資産等の場所を教えていたので、もう完全に治らなくて悪くなる一方だと考えていました。 
    ですが、こちらの記事を見て希望が見えました。父本人が一番つらいのに私が泣いていたらいけませんよね…。
    それでも、やっぱりいつも隣で一緒に寝ていたのでいなくなると思うと悲しいしひとりで寝るのが寂しく思います。
    父は入院そのものが初めてなので、かなり不安だと思います。今もとても落ち込んでおり、なんとか元気づけてあげたいのですが、入院中に手紙やメールを送ったり、千羽鶴なんか作って持っていったら父は喜んでくれるでしょうか?
    「頑張って」「大丈夫だから」等の言葉もかけていいのか迷っています。

    • 暁さん、初めまして^^
      ひろまさです。メッセージありがとうございます!

      お父さんが病気の宣告を受けられたんですね、居ても立っても居られない気持ちお察しします。

      >医者に厄介な癌で完全に治らないし放っておくと急性になって死んでしまうと宣告され
      これはいわゆる「完治」という表現が、がんの治療には馴染まないというだけのことです。
      治療で「寛解」という見た目上完治と同じ状態になったとしても、体の中の見えない部分でがん細胞が残っている可能性を排除できない(=再発リスクが常に残る)ということからきています。
      悪い方の言い方をすれば「一生完治しない」となりますし、良い方の言い方をすれば「なんの問題もなく生活をできるようになる」と言い切れますよ!

      もちろんそのためには、これから始まる抗がん剤治療やもしかしたら骨髄移植治療も必要になるかもしれません。
      それは、本人にとっても支える家族にとっても決して優しいものではないです。

      ですが繰り返して言いたいのは、その治療を乗り越えた先には「また家族が揃って生活できるという未来が必ず待っていますよ」ということです。
      お父さんや家族と一緒に旅行に行くことだって、きっとできるようになります。

      だから今は、暁さん自身が気持ちをしっかり持って、お父さんが白血病の治療に専念できるようなサポートをしてあげてください。
      病気のことについては、今から勉強して正しい知識を身につけて行きましょう^^
      白血病の入院治療は短くても半年〜です。支える側が潰れてしまわぬよう、無理のないペース配分を心がけてください。

      最後に質問いただいた件について。
      >入院中に手紙やメールを送ったり、千羽鶴なんか作って持っていったら父は喜んでくれるでしょうか?
      もちろんです!元気になって欲しいという想いのこもったプレゼントをもらって嬉しくないはずがないです。
      ぜひ、作ってあげてください。
      僕も友人や家族から、たくさんの千羽鶴やお守りをもらい勇気付けられましたよ。

      >「頑張って」「大丈夫だから」等の言葉もかけていいのか迷っています。
      声がけなんてなくても、世間話をしたり直接会って話をするだけで十分気持ちは伝わりますよ。
      直接的な励ましのメッセージよりも、「良くなったら一緒にやりたいこと」を話してみたり、「辛いことや困ってっることはないか?」など聞くことでストレスを発散させてあげる
      ようにしてみてください。

      これから先、不安なことや困ったことがあったとき、僕でよければいつでも相談してください。
      一緒に前に進んで行きましょう。

      これから始まるお父さんの治療が、うまく行くことを心から願っています。

  • ひろまささんお返事ありがとうございます!
    ひろまささんのお言葉を聞けてとても安心し、私が支えてあげねばと思いました。

    「寛解」で元気に過ごすことも可能なのですね!良かった…医者には中でも厄介なものだから治らないなんて言われたので絶望的でしたが、希望が見えてきました。

    一ヶ月ぐらい入院して抗がん剤治療と、骨髄移植をすると聞きました。
    また、病名が「成人T細胞白血病」とも聞きました。白血病の中でも厄介なものだと医者は言っていました。

    父としては、やはり抗がん剤の副作用が気になっているようです。
    よく聞くのは髪の毛が抜けたり酷い吐き気が出てくるみたいですが、必ずしも皆がそのような酷い副作用が出てくるものなのでしょうか?

    また、質問のお答えもありがとうございます!
    そう言って頂けてとても嬉しいです、入院場所が遠いので毎日は行けませんが、なるべく頻繁に行って色んな方法で元気づけてみたいと思います!

    ひろまささんのおかげで、前を向くことが出来そうです。
    ありがとうございます…!
    父の病気についても自分なりに理解してもっと勉強したいと思います。

    またなにかわからないことがあったらご質問などさせて頂くかもしれません…。

    あまりマイナスなことばかり考えてはいけませんよね!前向きに行こうと思います。
    本当にありがとうございます。

  • 私、10歳のときに急性リンパ性白血病と診断されました。今42歳です。子供もひとり産みました。
    抗がん剤と放射線治療をしました。中学卒業してからは一切治療をしていません。
    今、治療をがんばっている人に、あきらめないでと言いたいです。

    • しんさん初めまして^^
      コメントありがとうございます!

      10歳ということは、小児急性リンパ性白血病だったんですね。
      >今、治療をがんばっている人に、あきらめないでと言いたいです。
      ぼくも本当にそう思います。
      病気を克服した方からの、こういう応援メッセージは本当に心強いです!

  • ひろまささん、初めましてて、こんにちは。
    私は、現在40歳ので妻と2児の父で家族4人で福岡市南区に住んでおります。
    3月末から調子が優れず微熱もあり最初は風邪と思ってたらなかなか良くならないので、もう一度かかりつけのお医者様の所に行って採血した所、その場ですぐ判らずその日夜10時(かなり慌てて)に白血球が50000もあり急性白血病の疑いがあると連絡がありました。
    翌日紹介状をいただき自宅から一番近い国立九州九州がんセンターに入院することに致しました。
    検査の結果、急性リンパ性白血病 フィラデルフィア陽性 という事がわかりました。
    4/21よりスプリセルが投薬予定です。
    最初入院時は具合が悪くテンションが低くかったので病名的にも死を意識していました。ただ、こちらのブログを見てたら、ひろまささんが同じ福岡在住で驚きました。説明がわかりやすくありがたく参考にしております。頑張れる気力が湧きました。
    妻、子供の為にも薬まずは効く事を祈り、これから病気との闘いが始まるので私も頑張ります。

    • ARAGAKIさん、初めまして^^
      ぼくと同じPh+ALLなんですね!、しかも福岡!!

      まさにこれから治療開始とのことで心配や悩みは尽きないかと思いますが、
      ぼくでよければいつでも気軽に相談してくださいね。
      お手伝いできることがあるかもしれません。

      未来を信じて、前向きに治療していきましょう!
      治療がうまくいくことを心から願っています。

      • ひろまささん
        早速の返信ありがとうございます。
        年上の後輩ですがよろしくお願い致します。
        ちなみに私も姉がおり横浜におります。
        なんか似た部分が多くてビックリです。
        今は感染症(特に風邪)を引かないようにとお医者様より説明を受けた所だったので気を付けて下さいとの事でした。
        私のいる無菌病棟はフロア全体がクラス10000の病棟で割と動き回れる施設なので外からの1人につき面会制限4人はあるものの、よくドラマで見たビニール見たいなのではないので驚きました。
        ひろまささんの言うように薬も施設も進化して10年前とは比べ物にならない事が希望になりました。
        なにはともあれ、お互い治療が良い方向に向くう事を私も願っております。

  • はじめまして
    40歳2人の子を持つ主婦です。
    福岡県の隣県在住で親近感を持ち
    コメントいたしました。
    私も吉村春生先生の講演、聞いたことあります!
    2回聞く機会がありましたが、あっという間に引き込まれて2回とも泣き笑いしました。

    私は2015年秋に急性骨髄性白血病にかかり、
    化学治療のみで退院しましたが、
    一年未満で再発しました。
    今、再び抗がん剤治療中で血球が底です。
    再発だし、遺伝子異常がたくさん出たので
    今回はバンクを介して移植待ちです。
    hlaに抗体があり、さい帯血はできません。
    移植は福岡の病院でする予定です。

    私はネガティブ思考なので、
    ヒロマサさんを尊敬してます。
    子どもが大きく成長するまで、
    明るく生き続けたいです!

    • minminさんこんにちは^^
      メッセージありがとうございます!

      福岡隣県・吉村先生といえばあそこですね(笑
      初めて先生を見たときに、まさかここまで引き込まれるとは思いもしませんでした。
      心に刻まれる名言が多いこと多いこと!

      話は変わりますが、ご病気の再発で治療中なんですね。
      移植待ちとのこと、心配は尽きないとは思いますが、そこは苦しいあの化学治療を乗り超えたminminさんです。
      必ず今度の移植治療も乗り越えられると信じていますよ!

      治療を成功させて、愛する家族の元に戻りましょう^^
      不安になったときや元気が足りないと感じたとき、いつでも気軽に話しかけてください♪
      ツイッターでメッセージもらえたらすぐに返信できます。

      minminさんの治療がうまくいくことを心から願っています。

      • 早速のお返事、ありがとうございました!

        過酷な移植治療でしょうが、必ず乗り越えて
        愛する家族と自宅で過ごしたいです!

        ツイッターはしたことないですが、
        またメッセージ送らせて下さいね

        これからも、前向きでためになる記事を期待しています!

  • はじめまして。yagiと申します。友人が急性白血病となり、ネットを検索していたところ、貴殿のページを拝見しました。大変参考になりました。友人を励ます材料にしたいと思います。ありがとうございました。

    • yagiさん初めまして^^
      メッセージありがとうございます!

      ご友人が急性白血病になられたんですね、さぞかし心配されてることと思います。

      ぼくから一つ、yagiさんにお願いがあります。

      本人はこれからつらく長い治療生活に入っていきます。
      励ましもありがたいのですが、ぜひ、そばに寄り添って話を聞いてあげてください。

      ご友人の治療がうまくいくことを心から願っています。

  • 初めまして!
    27歳の男性です。実は今日急性リンパ性白血病と診断されました。
    別の症状で通院したところ血液検査で見つかった感じです。
    白血病のイメージがもう治らない病気、命も長くないという最悪のイメージしかなく、不安しかありません。
    今後、元気になって昨日までの生活ができるのかなとネガティブな考えにしかならないのが現状です。
    ただ、ヒロマサさんの文章を読ませていただき、希望が持てました。
    今はステロイドでの治療、今後抗がん剤治療へと進んでいく予定で厳しい治療になるなと思ってます。
    僕もまだまだやりたいことあります、大切な人もいます、そんなのを励みに頑張りたいです。
    なんか一方的に書いてしまってすみません。
    また辛い時とかこのサイト拝見させていただけたらと思ってます。

    • masakiさん、メッセージ・ツイッターフォローありがとうございます^^
      ツイッターと重複しますが、返信させてください。

      >白血病のイメージがもう治らない病気、命も長くないという最悪のイメージしかなく、不安しかありません。
      ぼくも実際に白血病になるまでは、まさにこう思っていました。
      でもちゃんと知れば知るほど、そんなことはないという思いが確信に変わっていきました。

      >僕もまだまだやりたいことあります、大切な人もいます、そんなのを励みに頑張りたいです。
      これから長い入院生活でいろんな山があるかも知れないけれど、そんな時はぜひこの気持ちを思い出してください。
      それでも気持ちが折れそうな時は、いつでも頼ってください!

      masakiさんの治療がうまくいくことを心から願っています。

  • 初めまして。hideと申します。両足が痛くて5/14に総合病院の整形外科に行きました。MRIの予約をしてその日は帰ることになりました。
    受付カウンターで支払いをしようと思って立ち上がったら前に一歩も進めず係の人がそっちに行きますから座って下さいと言われ腰を降ろそうとした時、子供さんとぶつかり床に転げ落ちました。起き上がれずいたら救急外来に連れていかれ念のため血液検査をした所、急性白血病の疑いがあると言うことで緊急入院となりました。3月の血液検査では4000強の値だった白血球が180000と言う値になっており、直ぐに骨髄穿刺をしました。詳しい結果はまだですがおそらく急性リンパ性白血病だろうと言われました。直ぐに輸血をしていただき以前からあった耳鳴りは収まりました。うちの母親は食生活や生活習慣病、遺伝が原因かとお医者さんに聞いていましたがそれは関係ありませんと聞いて原意は何でしょうかと仕切りに聞いていました。私自身の 年齢は48歳で今年49歳です。ネットで見て完治や生存率を見ると不安でたまりませんでした。ここの書き込みを見て少し安心いたしました。ありがとうございます。ロビーで子供さんに接触していなかったら次の採血が6/22以降だったのを考えると少し運が良かったと思いました。個人的な書き込みをして申し訳ありません。また書かせていただきます。

    • hideさん、初めまして^^
      メッセージありがとうございます!

      まずは病気の診断待ちとのことですが、ひとまず入院されたということで安心しました。
      白血病も急性の場合は進行が本当に早いので、子供さんと接触転倒されたのはいい偶然だったとぼくも思います。

      >ネットで見て完治や生存率を見ると不安でたまりませんでした。
      いろんな情報がありますが、しっかり勉強されれば自分で取捨選択できるようになります。
      一緒に病気の知見を広げていきましょう!

      不安なことや聞きたいことがあれば、いつでも気軽にメッセージくださいね。

      最後になりましたが、hideさんの治療がうまくいくことを心から願っています。

  • ありがとうございます。嬉しいです。今後の事は弟にも相談して見るつもりです。今はステロイドを飲んでるせいで、体重が4kg増加して利尿剤を毎日点滴に入れている状態。便秘でもあり下剤を飲んでますが未だ便は出ません。食事も2日間絶食して3日目に入ろうとしています。
    最初の病気 足ですがこちらは段々良くなってきて痛みが少し和らぎました。形成外科の先生がきて血液内科の先生と相談してひょっとしら白血病との因果関係があるかもしれないので皮膚組織を採取するかもしれないと言われました。いずれにしろお医者さんに身を委ねるしか 無いので先の事は考えないようにしたいと思います。もっと他の事が家の事とか借金の事とか治療費の事が心配で少し眠れません。個人的な口をこぼしてすみません。書いたら少しスッキリしました。ありがとうございます。

  • 息子の移植が6月に決まりました。見ず知らずの息子のドナーになってくださった方に心から御礼を申し上げます。ありがとうございます
    昨年末に完解し、退院してから半年、移植を前提にスプリセルを服用しながら自宅療養していました。
    きつい薬と言われていたのですが、息子は大きな副作用もなく体調を整える事が出来ました。
    今なら万全の体調で移植に臨めると思っていたところだったので、本人も家族もとりあえず安心しました。
    まだまだ大変な現実に直面することが沢山あることを念頭に置きながらも、元気になったらあれもこれもしたいと明るく話す息子を笑顔で見守りたいと思います。
    これからもよろしくお願いいたします。

    • 安孫子さん、お久しぶりです^^

      骨髄移植のドナーさんが決まられたとのご報告ありがとうございます。

      >まだまだ大変な現実に直面することが沢山あることを念頭に置きながら
      そうですね、これからの移植前処置〜生着まで、本人も苦しい思いをされると思います。
      今までのように息子さんを支えてあげてください!

      移植治療がうまく行くことを心から願っています。

  • ひろまささん、こんにちは
    一昨日、海外在住の妹が急性リンパ性白血病と診断され、動揺しこちらのブログにたどり着いた姉です
    力がでる希望の記事、本当にありがとうございます
    相談者が他におらず、藁をもすがる思いでコメントさせていただいております
    ひろまささんは福岡とのことですが、よろしければどちらの病院へ行かれたのか教えていただくことはできませんでしょうか?
    私は北九州在住ですが、これから妹を緊急帰国させ、病院を探さないと行けません
    専門知識も何もなく、しっかりとした医療の整ったところでの受診をと考えて慌てているところでございます
    コメントでもメールでもどちらでも構いませんので
    お返事いただけたら嬉しいです
    よろしくお願いいたします

    • えみさん、初めまして^^
      メッセージありがとうございます!

      妹さんが急性リンパ性白血病とのこと、帰国も含めて大変かと思います。
      少しでも力になれればと思いますので、別途メールさせていただきますね。

      これからの治療がうまくいくことを、心から願っております。

  • 親友が腰痛で入院してると聞いて、今日お見舞いに行きました。
    マスクや消毒、部屋の出入りがとても厳重になっていて、どうしてなんだろうと思ったら、リンパ性の白血病と聞いてびっくりしてしまいました。
    親友は点滴の数も減ったし、悪い白血球が減っているから順調だと言っていましたが、私はすごくショックを受けました。
    電車の中でどんな病気なんだろうと検索していたら、こちらのサイトに辿り着きました。ひろまささんご本人がこうして完治されたこと、生存率も高くなっていると知り、少し安心しました。
    自分にできることは何があるのか、模索中です。

    • demiさん、初めましてこんにちは^^

      親友が突然白血病になられたとのこと、大変びっくりされたと思います。
      ブログを読んでもらった通り、今は治療もどんどん進歩しており、治癒率も上がってきているのは間違いない事実です。

      それでも、白血病の治療は長く辛いものであることは変わりません。
      患者本人も、周りで関わる人たちにも、この病気について正しい知識を知ってもらい、前向きになってもらいたいという思いでブログを書いています。

      demiさんの存在は、絶対に親友の大きな心の支えになることでしょう!
      患者本人の気持ちはわからなくても、その気持ちに寄り添うことはできると思います。

      何か質問などありましたら、いつでも気軽に声かけてくださいね^^

      親友の治療が万事うまくいくことを、心から願っています。

  • hiromasaさんhideです。急性リンパ性白血病のとの診断を受け入院3週間を過ぎました。骨髄の検査での結果が出ず、Ph+急性リンパ性白血病か慢性骨髄性白血病(急速転化〕のどちらかでいずれにしろ治療方法は同じという事でブレドニン(ステロイド〕とスプリセルを服用しています。白血球に数は180000から1500に減り寛解に向け順調だそうです。心不全や腎不全も患っており足はエコノミー症候群で現在、看護師さんの補助がなくてはトイレに行くこともできません。この間一人でトイレに行って転んで唇を切ってしまったのも許可が出ない要因の1つです。私はおちょこちょいなのかこの間、お風呂の許可が出てお風呂に入ったのですが指をドアに挟めてしました。中指が内出血し湿布をしましたが爪全体が黒くなりました。怪我には注意してましたが 残念です。腎機能はクレアチニンの値が1・16になり正常値に近くなり嬉しくなりました。現在は食事も三食きっちり取り、毎日インシュリンと利尿座を投与しています。先の事はあまり考えず今の状況に一喜一憂し、治療に専念したいと思います。取り敢えず「寛解」になったらまたご報告させていただきます。

  • ひろまささん、初めまして。
    45歳のシングルマザーです。
    3月に急性リンパ性白血病でフィラデルフィア陽性と診断され、現在、地固め療法中です。
    来月には臍帯血での移植が決定しました。
    元々、ポジティブな方だったのでドナーも見つかるだろうとあまり深く考えていなかったです。
    それが、移植が決まって、生存率などネットでの情報を見るようになり、急に怖くなってしまいました。
    ひろまささんの記事で元気付けられています。
    ありがとうございます。
    でも、やはり怖くて堪りません。
    来年に大学受験を迎える娘がおります。
    治療費で学費も奨学金で全て賄うことになってしまいました。
    私が死んだら彼女はどうなってしまうのだろうと悪いことばかり考えてしまいます。
    病名を聞いた時には、そんなに落ち込まなかったのに、いきなり落ちてしまうこともあるんですね。。

    • 東さん、初めましてこんにちは^^
      メッセージいただきありがとうございます!

      ぼくにも小学生の子供が二人いますので、東さんの悩みや心配は本当によくわかります。
      自分より子供の将来を考えてしまうものですもんね。
      移植が決待ってから怖い気持ちも強くなったとおっしゃっている通り、病気と向き合う時間が長くなればそうなるのも当然だと思います。

      ですが、東さんは3月からの苦しい治療を耐えて移植までたどり着かれました。
      そして、きっとこれから始まる移植治療も乗り越えて行かれると信じています。

      今を受け入れ、思い描く将来に向かって、今の自分にできることに全力でとりくむ。
      ぼくはそんな気持ちでここまでやってきました。

      東さんの治療がうまく行くことを心から願っています。

  • お久しぶりです。
    6月に骨髄移植した息子の体の中で、ドナーさんの骨髄が頑張って生着してくれました。
    今は、急性GVHDの症状も少しずつ良くなり、点滴から飲み薬へちょっとずつ前進しています。
    まだ無菌室なので、普通の生活へはまだまだですが、ひとつの山は越えたのかなと思ってます。
    ALLと診断されて8月末で1年です➰
    やっとここまで来ました。これからも、hiromasaさんのコメントを参考にさせていただきますので、よろしくお願いいたします。

    • 安孫子さん、お久しぶりです^^
      息子さん移植後も順調なんですね、嬉しい報告をありがとうございます。

      ゆっくりでも、ちょっと後退したとしても、また一歩づつ進んで行きましょう。
      これから息子さんと過ごす、ずっと長い人生が待ってますよ!

      また報告聞かせてくださいね。

      • 私は、自分の息子の事だけで、hiromasaさんのお住まいの地方が大変だったのに、大丈夫でしたかと思いやる言葉の一言も添えられなかった自分に反省してます。
        そんな中、返信コメントありがとうございました。
        先日のコメントから10日程経ちましたが、息子の状態は一進一退…簡単には喜べないみたいですね。
        採血の結果も少しずつ良くなっていますが、退院には程遠く、今は、肌がひたすら脱皮しています。
        最近、息子の心が少し荒れてますが、黙って聞いて、見守るだけです。長いお付き合いよろしくお願いいたします。

  • 初めまして。
    白血病とたたかう息子を持つ母です。
    アメリカに住んでいるので医療チームの関わり方や入院状況など違いがあるのですが、主さまのポジティブに向かわれてる様子に元気を頂きました。
    今はネットでたくさん情報があふれているので医学的なことを検索するとショックな情報にたどり着いたりして検索前より落ち込んでしまう人もいると思うので、主さまが書かれたいたある時点でのデータだったということ、に励まされました。
    息子がこの病気になって、何気なく行っていた献血が受ける側にはとても尊いものだということを知ったり色んなことの気づきがあります。
    偶然たどり着けて良かったです。
    お大事に

    • なっちゃんさん、初めまして^^
      メッセージありがとうございます!

      息子さんが白血病の治療中とのこと、
      なっちゃんさんも大変な毎日をお過ごしかと思います。
      アメリカで治療されているんですね、状況はどんな感じでしょうか?

      確かに情報についても、ネット検索で簡単に入手うできるようになった反面、
      耐性のない状態でネガティブ情報に触れてしまい
      落ち込むケースが多いのも現状です。

      ですが、
      これから人生を賭けた治療に臨む方に自信を持って欲しい、
      気休めではなく本気で「白血病は治る」と信じて欲しい、
      そんな想いでこの記事を書きました。

      また、当事者になって初めて気付かされたことも本当にたくさんありました。
      ぜひまた情報交換させてくださいね^^

      最後になりましたが、息子さんの治療がうまくいくことを心から願っています。
      なっちゃんさんも体調管理には気を付けてお過ごし下さい。

  • 初めましてm(__)m
    数日前に私の父(54歳)が白血病と診断されました。
    まだ現役会社員で、3歳・0歳の孫がいます。
    もう本人は俺は5年位しか生きられないというような感じで凄く落ち込んでいます…
    そして今コメントをしている私本人も難病で多発性硬化症を6年ほど前から持っています…
    どうすれば父の気持ちメンタル、、、元気を取り戻せるでしょうか(>__<)

    質問になってないですが…本当にすみません(汗)

    私は父が大好きです(´Д` )

    • 難病MSさん、初めましてこんにちは^^
      メッセージありがとうございます!

      お父さん、病気の告知受けたばかりなんですね。
      いきなりのことで大変驚かれたと思いますし、何よりまだ現実味がない状態でらっしゃるかと思います。

      ご質問いただいた内容について、
      この記事でも再三話していますが、白血病は克服することができる病気です!
      年齢・性別問わずです。

      当ブログの他の記事でも書いていますが、「人は未知のものと遭遇・対峙する時、ワケも分からずただただ恐怖するしかない」
      というのを、僕自身身を以て経験しました。
      おそらくお父さんも、そして難病MSさん自身も、今まさにそんな状況なんだと思います。
      それで当たり前なんです。
      これから治療が始まり、医療スタッフとのコミュニケーションの中でいろんな情報や知識が増えていけば、落ち着くと思いますよ。

      僕が今こうしているように、世の中には白血病を克服して元気に過ごされている方が本当にたくさんおられます。
      ブログ・SNSと通じてそういった方とたくさん知り合ってきました。
      ですから、お父さんもきっと元気になれます。そしてまた、笑顔で一緒に過ごせる日がきっと訪れます。

      白血病の治療は長く辛いものであることに間違いありませんが、その先には素敵な未来が待っています。
      そんな将来を信じることができれば、きっと辛い治療も乗り越えられると思います!

      心配事は尽きないですが、お父さんの治療も難病MSさんのお体も全て、良い方に向かうことを心から願っています。

  • はじめまして。昨日急性リンパ性白血病と診断されて、不安と恐怖でいっぱいです。家族のこと、仕事のこと色んなことが、一度に激変し戸惑う暇もない状態です。しかし、治療は始まり色々混乱していますが、たまたま、このページにたどり着き少し光がさしてきました。この際、家族や色んな人に、迷惑と心配をかけさせてもらおう、甘えさせてもらおうと思います。治療に専念して、病気に打ち勝ち、前の元気な自分に戻れるよう、頑張ります。弱音吐きたくなることあると思うので、その時はこちらにメッセージ送らせてください。

    • めぐさん、初めましてこんにちは^^
      そして、このブログにたどり着いてくれてありがとうございます!

      病気の診断を受けて間もないとのことで、書いておられる通り戸惑う暇もない状況かと思います。
      診察だけのつもりがそのままいきなり入院、即点滴治療開始なんてことになるとパニックですよね!
      めぐさん本人はもちろんですが、周囲の方達もさぞ驚かれたでしょう。

      記事を読んでいただければ分かるように、「急性リンパ性白血病は克服できます」。
      もちろんこれから辛く長い治療による入院生活が始まりますが、それは全て病気を克服するためのものですからね^^

      また僕のSNSアカウント上では、本当にたくさんの白血病を克服した人たちと今でも交流していますので、興味があれば
      ぜひのぞいて見てください。
      この記事きっかけで、ぼくのアカウントから患者どうしSNSでつながったという方も多いですよ。

      最後になりましたが、めぐさんの治療がうまくいくことを心から願っています。

      • お返事、ありがとうございました。やはり、一人じゃないっと思うと、勇気が湧いてきますね!自分のためにはもちろん、今回のことで心配や迷惑をかけた人達の為にも、必ず良くなって、みんなで笑いあいたいです!また、メッセージ送らせてくださいね。前向きに治療に励んで頑張ります!!

  • 5月6日に急性リンパ性白血病と診断され訳も分からず自宅から2時間離れた医大病院に入院しました。25歳です。
    病気の事が全く分からず、治療や検査も何をされているか全く分からず、殆ど毎日泣いて過ごして来ました。
    ネット検索で調べても良い事や悪い事、色々で…今日こちらを拝見させて貰い少し前向きになれました。
    1回目の治療で主治医から「ほぼ寛解」と言われ、一時退院を繰り返しながら現在4回目の治療を終えた所です。
    主治医は検査結果など詳しく教えてくれず…良いのか悪いのかも分からなくてとても不安です。
    他の先生には「治療が順調なのでこのまま行けば自宅近くの市立病院に通院になると思うよ」ってこの間聞かされました。「今日の血液検査の結果も良かったよ」など教えてくれます。それだけても力になるし、頑張ろうと思えます。
    主治医が何も教えてくれないので話しにくく朝夕の回診はションボリしてます。
    私の病気の事も詳しく教えてくれず、治療はあと何回なのかも分からず、マルクやルンバールもあと何回やるのか…
    まだまだ分からない事だらけです。
    ただ、もう少しで本退院して自宅近くの市立病院に通院になるのかなって思っています。
    残りの治療と辛い検査、頑張りたいと思います。

    • はなかさん、初めましてこんにちは^^
      メッセージありがとうございます!
      寛解導入がうまくいっているとのことで、まずは一安心しました。

      メッセージで書かれている、治療の効果やこれからの計画などの心配事について。
      やはり大学病院の先生となると、本当にめまぐるしいスケジュールで動いているので、こちらから
      引き止めるような質問ってしにくいもんですよね、はなかさんの気持ちすごくよくわかります。

      これは自分のケースですが、担当医が講師クラス・中堅クラス・研修医の3名体制だったので、
      病棟に夜遅くまでいることの多い中堅・新米の先生を掴まえて質問しまくっていましたね。
      先生側も、患者の様子を伺いながらどこまで具体的に説明するか考えているんだと思いますよ。
      なのでこちらからもっと情報が欲しいアピールをすれば、きっと応えてくれるはずです。
      めんどくさがられるくらいでちょうどいいと気軽に考えて、話して見てください。

      最後になりましたが、はなかさんの治療がうまくいきますように心から願っています。
      また、何かあったら気軽にいつでも相談してください。僕でよければ、いつでも話聞きますよ^^

  • 息子が白血病と診断されました。
    息子は遺伝子異常ももっており、産まれてすぐtamにかかり入院しました。
    感知したかと思いましたが、再発…
    今日これから二次検査の結果を聞きに行きます。
    白血病の種類によってこれからの治療方針がが決まります。

    生きた心地がしません。
    息子は1歳になったばかりです。
    離れることのつらさで毎日必死に色々調べてしましました。

    こちらのブログでネットサーフィンは止めようと決めました!
    わかりやすい説明や経験談、気持ちが楽になりました。
    ありがとうございます。
    また見に来ます。

    私もブログを書いています。
    こちらの記事をコピペさせて頂いても宜しいでしょうか?

    私のブログです。

    • きいろいくじらさん、初めましてこんにちは^^
      メッセージありがとうございます!

      息子さんが病気なんですね、一過性骨髄異常増殖症(TAM)、恥ずかしながら今日初めてこの病気のことを知りました。
      そして、ブログの方も拝見させていただきました。

      お子さんのことについてこうやって記録を残していくのはいいことだと僕は思います。
      自分の息子は発達障害があって支援学校に通っていますが、
      彼は他の人にはない音楽の才能にあふれていて、毎日驚かされることばかり!

      超未熟児で生まれて障害があるとわかった時には、塞ぎ込んでしまい、
      今こんなに素晴らしい毎日が送れ流ようになっているなんて想像すらできませんでした。

      きいろいくじらさんやご家族にとって、今はきっととても苦しい状況でしょう。
      息子さんのことを自分がどうにかできる訳ではないですが、きいろいくじらさんを
      元気付けることくらいなら少しは役に立てるかもしれません。

      これからどんなことが待っているにしても、親子として、家族として、
      自分の信じる未来のために尽くしましょう。

      最後になりましたが、息子さんの治療がうまくいくことを心から願っています!

      ※記事の紹介をしていただけるのはとても嬉しいです^^ぜひ、おねがいいたします^^

  • 記事の紹介を承認していただきありがとうございます。

    そして暖かいお言葉ありがとうございます。
    正直に辛いです!
    変わってあげたいです。
    非力な自分をうらみます。

    でも今は全力で支えると決めました!
    隠すことなくまわりに話して協力をお願いすることにしました。
    先生も治ると約束してくれました。
    (もしもの事があっても先生を恨むようなことはしませんが)そう言ってくれる先生に出会えて、恵まれています。

    このブログに出会えたことも感謝です。
    主人にも見せました。
    真剣に読んでいました!
    読み終えて大きなため息をしていました。
    力が抜けたのを感じました。

    また来ます。
    息子のブログも続けていきます!

    頑張るぞー( -`ω-)✧

  • 初めまして。
    五歳の息子を持つ母です。
    息子は2歳の時に急性リンパ性白血病になりました。その時は本当に信じられなくて、絶望的で毎日旦那と泣いていました。
    しかし約1年間の治療の甲斐もあり、今元気に幼稚園で走り回ってます。身長は薬の影響で伸びないかもねと主治医に言われましたが今のところ高く、後ろから2番目です。
    再発と言う間に見えないものに不安は尽きませんが、今こうして元気になってる息子が目の前にいる喜びを日々噛み締めながら生活しています。
    今ツライ治療を受けている方もいると思いますが、未来のために…と、どうか前向きに耐えてほしいと思います。なんで私がこんな病気に…と思うのは痛いほどわかります。この先の色んな不安も抱えている方も多いと思います。でも、まずは今の現状を受け止めどうかうまくいく事だけを考えて治療に前向きに向かっていってほしいです。
    できない事よりもできる事を考えてみて下さい。…と、私は息子にも言うし同時に自分にも言い聞かせてます。

    大丈夫!
    きっと大丈夫!

    • turuさん、初めましてこんにちは^^
      素敵な応援メッセージありがとうございます!

      白血病治療を乗り越えて成長されている息子さんのお話に、私自身すごく勇気をもらいました。
      同じように、今病気に対する不安や悩みを持つ患者さんやご家族の方にも、このメッセージはきっと励みになります。

      大丈夫!
      きっと大丈夫!

      turuさんご家族の末長い健康と幸せを心から願っています。

  • 初めまして。私は病気の子ども達と家族を応援するショッピングサイト マミーズアワーズショップを運営しております。
    https://www.mammies-hours.com/
    ブログを拝見して、めっちゃわかりやすく見やすいブログだなと思いました。
    うちは息子が小学2年生で急性リンパ性白血病を患い、この5月に退院しました。
    なかなかここまで突っ込んで、しかもわかりやすく・・・個人ブログを立ち上げて、やってる人は少なく・・・良いな!と単純に思いました。
    サイト自体が明るいし、SEOもちゃんと意識して文章書いてるし^^
    こういうサイトが増えたら良いですよね。本当にそう思います。
    また、訪問させていただきます。

    • STR企画さん、初めましてこんにちは^^
      メッセージありがとうございます!

      紹介していただいたショップやサイトも拝見させていただきました。

      じっさいに息子さんが病気の治療をされていた経験が随所に
      活かされていて素晴らしいなぁと感心してしまいました。

      SEO対策なんかも本業でされてるんですね、すごい!
      ぜひこれからもよろしくお願いします^^

  • 先週、息子が無事に退院しました。
    移植して3ヶ月、週一で通院しながら、経過を観ることにして自宅療養してます。
    目に見えない体の変化に早めに気付けるよう、バイタルチェックを忘れずに❗と、長い入院生活で勉強してきたようです。
    まだ、手先の震えとか皮膚が赤いとか、細かい不自由はたくさんあります。食事もかなり注意が必要なので…
    無理せず自分の生活の質を高めるために、少しだけ頑張っています➰とりあえずは、来年の職場復帰に向けて…
    今、自宅でゆっくりしてる息子を見てると、息子に2度目の人生をありがとうございますと、感謝の日々です。

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