【完全版】ぼくがPh陽性急性リンパ性白血病を克服するまでの387日の記録

この記事は：約11分で読めます。

この記事は、12月3日に改めて書き直したものです。

ひろまさ（@hiromasa79）です。

前回の「twitterで振り返る闘病記」では、いつどのタイミングでどんな治療を行ったのか？、という部分に詳しく触れていませんでしたので、今回は、どんな治療を行ってきたのかを、時系列で箇条書きにして書き出しました。

入院当初は、手帳を購入して毎日の日記をつけようと始めましたが、持ち前の飽き性をいかんなく発揮してしまい、１ヶ月で挫折・・・。そこで、主治医にお願いいたしまして、初診からの記録を書き出してもらうことができました。（先生には大変無理を言ってしまい、申し訳ありませんでした。）

Twitterで振り返る急性リンパ性白血病の闘病記

2016.06.18

病名診断〜寛解導入成功

Ph陽性遺伝子に効果があるという分子標的薬「スプリセル」が自分には合っていたようで、治療開始から間も無くして大きな副作用もなく、血液学的寛解の導入に成功しました。

全６クール予定（1クール＝１ヶ月）の治療入院、３クール終了後の一時退院の時、家族旅行に出かけたあの日までは、全てのことが順調に進んでいるかのように思えていました。

病気はどこか他人事のような日々

MRD2014という抗がん剤による治療プロトコールを順調にこなす日々が続き、心の中では「大したことないのかも」という気持ちもありました。このころは、血球の状態がいいときは面会も可能でしたしでしたし職場の方や、京都の同級生、地方の友人などたくさんの方と会うことができていました。

退屈した時は、屋上のベンチでコーヒー飲んだり、こっそり天神まで買い物に出かけたり、体の自由は治療中とは思えないほど。また、ステロイドの副作用から異常な食欲になり、この時期は７０kgと、人生で一番太っていました。

アナフィラキシーを初体験

唯一危険を感じた出来事は、３度目くらだったかの、血小板輸血中にアナフィラキシーショックで呼吸困難に陥った時でした。

2時間ほど意識朦朧とした状態をさまよいました。付き添いの奥さんも、初めての出来事にただただ狼狽えるばかりだったと聞いて、すっかりトラウマになってしまいました。

血小板輸血の場合、繰り返すことで患者の体内に抗体ができてしまう（免疫で余所者を排除しようとする働き）ケースが多く、　激しい拒否反応が起こることは決して珍しくないようです。一度反応が出てしまうと、事前にアレルギーを抑制する薬を注入することで回避することができます。

再発期

一気にどん底に落とされた日

子供の夏休みを利用して、一時退院中に家族旅行に出かけました。なるべく他人との接触を避けるために、露天風呂などがついた離れの宿を探して宿泊した思い出。志賀島から乗った始めてのフェリーに、子供も大はしゃぎで本当に楽しい旅行でした。

「これでまた、辛い治療も頑張って乗り切ろう！」そう思っていた矢先のこと。今までの退院中、一度もなかった熱が出ました。37.8℃です。今までの治療時に比べたら、そこまでひどい熱ではないもののやはり心配になり、念のため赤十字病院の夜間外来の診察を受けることにしました。

血液内科の専門医ではなく、当直の医師の対応でしたが、風邪か何かだろうということで念のために血液採取をして結果を待つことに・・・。通常１時間もあればわかるはずなのに、中々呼び出しがかかりません。「絶対大丈夫、だって数日前に骨髄検査で確認したばっかりやし」、頭ではそう思っているのに、なぜか身体の震えは止まりませんでした。２時間半くらいたって、ようやく診察室に呼ばれ、検査結果を知らされたときは自分の耳を疑いました。

「白血球が６万以上に増えています。担当医と電話で連絡を取りましたが、白血病の再発で間違いありません。詳しい検査は、もう時間が遅いので明日になりますが、今すぐ緊急入院しましょう。」

本当は、薄々分かっていたことかも知れません。自分の病気の再発率が非常に高いというデータがあることは、当然理解しているつもりでした。でも・・・、「それでも自分だけは大丈夫だ」と思うことで現実を直視せず、楽観的に治療を続けていました。そして、その甘い幻想はこの日、脆くも崩れ去りました。

骨髄移植を受けることの難しさ

もともと、抗がん剤治療がうまくいっても、最終的には造血幹細胞移植を受けるという計画でしたので、治療開始当初から転院先として九州大学病院と連携を取ってもらっていました。本来ならば11月までの治療をしっかりと行い、その間に骨髄バンクから適合するドナーさんが現れるのを待つ、という計画でした。

しかし、白血病の再発となると話は変わります。なぜなら今まで服用していた、スプリセルという薬が効かなくなってしまったからです。これは、僕の病気を治せる薬がなくなってしまったことを意味します。ですので、抗がん剤による寛解治療は諦め、すぐに造血幹細胞移植を受けるしか、生きる道がなくなったのです。

そこで問題になったのが、「骨髄バンク登録者の中には僕とHLAが適合する方が一人もいない」という事実。

俺の白血球は珍しいらしいです。。。
平成２７年７月現在の、骨髄バンク登録者数約４５万人
HLAの６座フルマッチ登録者なし
5/6一座不一致 ５名
ネット情報だと、フルマッチ確率は大体数千〜数万分の１
おれ、４５万分の０

— ひろまさ (@hiromasa79) July 24, 2015

また、兄弟の場合は25%でHLAが合致するということから、５月に兄と姉に調べてもらっていましたが、どちらも合致していないことがわかっていましたから、骨髄バンクにも合う人がいない、という事実を知った時のショックは相当なものでした。

それでもまだチャンスは残されていました。「ハプロ移植」です。（ハプロ移植とは・・・主に親兄弟の場合、HLAが半分合っていれば移植しても大丈夫、というもので、まだまだ症例の少ない移植方法）この移植方法は、仮にうまくいった場合でも、その後の生活に大きな支障を伴うことも決して少なくない治療です。

姉の決断に感謝

それでも、「生き延びるためにまだできることがある」というのは、素晴らしいことです。改めて、兄と姉の血液検査結果を調べてみると、姉の血液ならパプロ移植できることが判明しました。残念ながら、兄の血液はいちばん重要な部分のHLAが不適合でした。当時東京に住んでいた姉は、３人の子供の子育てに奮闘していて、とても長期間子供を置いて九州に来ることは考えられず、僕もドナーは兄にお願いするつもりでいました。もちろん兄もそのつもりでいてくれたので、このことを電話でを伝えたとき、本当に悔しがっていた声が今も忘れられません。

姉にも同様に、「おねえさんしか、移植できる可能性がない」ということを伝えました。姉は、二つ返事でこう答えてくれました。「私のやったら移植できるんやろ、よかったな、やろう。」

それからは、移植に向けて怒涛の時間が過ぎて行きました。僕の身体にはあまり時間な残されていなかったので、急いで移植をする必要がありました。偶然８月、子供の夏休みだったことも幸いして、東京から姉の家族全員で福岡に来てくれることになりました。姉の旦那さんも有給をとって同行してもらったり、周りの人たちのおかげで移植に向けた計画が動き出しました。

血液採取の最中、初日は思うように成分が取り出せず、もしかしたら必要な量が採取できないかもしれない、という出来事がありました。後になって聞いた話ですが、姉が移植用の血液採取に臨んでいたその日、毎日の疲れやプレッシャーから、何も口にできない日が続き、体調不良に悩まされていた状態だったと知りました。採取直前に僕と会った時には、そんなそぶりは一切なく、笑顔で励ましてくれていたので、全く気づくことができませんでした。

最終的に、移植に必要な量の血液が確保できたとわかった時は、姉と二人で大泣きしながら喜びました。

非寛解状態で移植するリスク

再発がわかってから移植を受けるまでの間、根本的な治療法はありませんが、なるべく白血病細胞が増えないように抑え込まなければなりません。そこで、今までより強力なhyperCVADという抗がん剤治療を受けて移植を待つことになりました。

通常の移植は、寛解状態で行うことで最大限の効果があると考えられています。しかし、僕の場合は抗がん剤治療で一定の効果はありましたが、移植前の検査では「血液中に8%の白血病細胞を認める」状態でした。いわゆる非寛解状態というやつです。これが厄介で、完全寛解した状態で移植した場合に比べて、圧倒的に再発率が高く、生存率が低いのです。

ですが、たらればを言っていても何も始まりません。現実問題として移植しか、生きる道が残されていないのだから。

初めての移植から生着まで

移植前には、「他人からの造血細胞を受け入れるために、自分の中の造血機能を破壊して空っぽにする」という作業が必要です。これを、「破壊的前処置」と呼びます。具体的に何をするのかというと、放射線を全身に浴びます。一度に浴びてしまうと命を落としてしまうような大量の放射線を、１日２回・３日間に分けて全身に照射することで、自分では血液を作れない身体にしてしまうのです。

そして、空っぽになった僕の身体に、姉の「造血幹細胞」を移植しました。移植自体は、通常の点滴と同じ方法で行います。ただし、ものすごい匂いがします。「磯の香り」です。これがなんなのかは、先生もよくわからないそう、謎です。

速報
移植終わったなう#磯のにほひがハンパない件

— ひろまさ (@hiromasa79) September 7, 2015

そのあとは、いつの間にか生着していたようで、他の方のブログで見かけるような、「day何日で生着！」みたいな報告もなく通り過ぎてしまいました。それでも、一通りの移植あるあるを乗り越え、骨髄検査（マルク）でCMR（一番いい状態）を確認していたので、「やっとこれで終わった、あとは体力が回復するのを待つだけだ」と、心の中では勝利宣言をしていました。

再再発期

２０１５年10月27日。僕はこの日を一生忘れることができません。この世の全てを恨んだ日。なぜこんなことがおこるのか？全部夢なんじゃないか？今まで何度かドン底という言葉を使ってきましたが、この時が本当の意味で「ドン底」だったと思います。

移植後３回目の骨髄検査で白血病の再再発が判明したあとは、日毎に増加していく白血病細胞の数値を、ただただ眺めることしかできませんでした。何をやっても勢いは止められない。いよいよ「明日、自分の命がなくなるかもしれない」という現実を目の当たりにして、妙に冷めた気持ちでいたのを覚えています。

T315i点突然変異という怪物

再再発が分かって以降、実に色々な抗がん剤を試しました。主治医も僕のような症例は初めてで、あらゆる手を尽くそうとしてくれているのはよくわかりました。

そんな中で、ずっと以前から検査に出して報告を待っていた、ある遺伝子異常についての正式な結果出ました。「T315i陽性」です。T315iとは・・・白血病細胞が起こす突然変異の種類の一つです。白血病細胞が変異を起こすと、それまで効いていた薬に耐性を手に入れて、再び増殖を始めます。この変異の中で　　「T315i」はもっとも難治性が高いとされており、僕が知る限りでは国内で生存している人がいません。

その「T315i」変異が自分の体に見つかったのです。この時初めて、発症してから今日に至るまでに起きた出来事全てに合点がいきました。

ポナチニブとの運命的な出会い

都合上、詳しい記述は差し控えますが、僕はこの薬との奇跡的な出会いによって、人生を救われることになります。

ポナチニブはフィラデルフィア染色体陽性で、再発時にT315i変異による薬剤耐性を持った自分にとって最後の希望

2016.03.12

命をかけた最後の闘い　臍帯血移植

瀬戸際での治療が続く中、11月のある日、主治医から「臍帯血移植」にかけてみないかと提案を受けました。話を聞くと、「最近臍帯血バンクに登録された血液が、通常のものよりも量が多く、僕の身体に適応できるかもしれない」という内容でした。

「生きるためにできることを諦めない」そう誓っていた自分は、迷うことなく臍帯血移植を受けることを承諾しました。

これも後日談ですが、通常臍帯血移植が青年男性に対して行われることは稀です。臍帯血は、HLAの型を問わず患者の適応範囲が広い事がメリットですが、一方でその量の少なさから、体格の大きな人にはうまく生着しなかったり、生着しても再発率が高かったりというデータがあるためです。僕も175cm/60kgと一般成人男性の体格なので、本来ならば臍帯血移植は候補に挙がりません。

冒頭の主治医の話の続きです。臍帯血バンクの情報を見ていた主治医が、最新の血液情報の中に、偶然採取量の多いものが登録されているのを見つけます。「もしかしたら、僕の移植に使えるかもしれない」と、その場で使用予約を取ってしまったと教えてくれました。なんとも心強い言葉です。「先生は、心から患者を治したい」と思ってくれているんだと改めて感じるとともに、「絶対に生きてやろう」という気になりました。

移植後回復期

わずか３ヶ月の間に２度の移植という異例の事態でしたが、驚くような速さで生着の確認をすることができました。ふだんは無神論者ですが、さすがにこの時ばかりは神様の存在に感謝しました。

まだ生きてていいって
お前にはまだやることがあるって
そう神様に言われた気がした

臍帯血移植day-13
生着確認

私は負けない

— ひろまさ (@hiromasa79) January 8, 2016

多分一生消えないであろう再発の不安

一方で、「２度あることは３度ある。」この考えは、ひと時も頭から離れたことはありません。移植後の骨髄検査で何度もCMR（完全寛解）を確認しました。3月31日には、Ph陽性急性リンパ性白血病の治療、という意味では一区切りを迎えることができました。

それでも、いつどんなときに再発するかなんてことは、誰にもわかりません。ただ、今の自分と関わる人全員が、笑顔で暮らせる毎日が続くことを信じて生きています。

では

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