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ひろまさ(@hiromasa79)です。
病状の変化に伴い、新しい治療を始めることになりましたので、整理して書いていきます。
日々悪化する症状に怯える毎日

以前のエントリーでも少し書きましたが、3週間ほど前から下半身の痺れになやまされてます。
一番最初に手のひらと足の裏に痺れが始まったのは、2015年6月の抗がん剤治療の時からです。これは今までもずっと続いていたのだけれども、慣れてしまったため気にも留めていませんでした。その延長線上で、足裏の痺れが少し強くなってきたのかなぁと思っていた矢先のことでした。
次の日の朝は、足首の感覚がぼやけ、また次の日にはスネの感覚が鈍くなっていく・・・。気づけば3週間足らずで肋骨の一番下から、下半身全体の痺れに広がってしまい、今や歩行器なしでは歩くことすらできなくなってしまいました。
原因と解消方法を模索
色々な検査と診断の結果、
- 自己免疫疾患による神経症状
- ポナチニブ服用による副作用
の2つに原因が絞られました。
今の症状から推測すると、末梢神経ではなく神経系統のどこかに問題が発生していることは明らかな状態です。ですが、仮に薬に問題があるとしても、服用を中断すること=命に危機に直結することので、おいそれと止めることはできません。神経症状としては、まだ軽症の部類ということもあり経過観察が続いていました。
そんな中、昨日突然告げられた治療が「大量ガンマグロブリン投与療法」だったのです。簡単に説明すると、点滴でグロブリン製剤を投与することで、自己免疫による神経攻撃が治まり痺れを解消することができるかもしれないという治療方法です。
自己免疫疾患?ヒト免疫グロブリン製剤って何ですか?

自己免疫疾患
分かりやすい説明があったので、リンクURLを貼っておきます。
ギラン・バレー症候群 関連疾患 一般社団法人日本血液製剤協会
大雑把に言うと、敵だけを認識して攻撃しなきゃいけないのに、間違えて味方を敵と誤解して攻撃してしまう状態になってしまう状態を指します。一旦免疫機能が誤作動を起こすと、進行を遅らせるか止める対症療法しかない。誤作動の免疫力と一緒に、正常な免疫力も叩くことになるので免疫力が落ちることになります。
ヒト免疫グロブリン製剤
免疫グロブリン<大量点滴静注療法(英: Intraven略称: IVIG)とは、Fc活性をもつIgGを静脈投与する治療法である。
投与される製剤には1,000人を超える献血者の血漿から抽出された多価IgG(免疫グロブリンG)が含まれている。IVIGの効果は2週間から3カ月続く。
以下の3つの主要な分類群に対する治療法として主に用いられている
免疫不全(X連鎖無γグロブリン血症、低γグロブリン血症、低い抗体レベルを伴う免疫障害) 自己免疫疾患(例: 特発性血小板減少性紫斑病)および炎症性疾患(例:川崎病) 急性感染症
今回自分が使用する薬は、「献血ヴェノグロブリンH 10g/200ml」。一日2本の点滴を5日間継続投与。
すると、元々体内にあるIgGというタンパクが体内に一気に増えるので、間違えて自分の身体を攻撃していた自己抗体との体内のバランスが崩れて攻撃が止めることができるかもしれないということらしいです(この辺は医者ではないのですごく大雑把な解釈ですが)。
因みにこの血液製剤目が飛び出るほど高価なお薬です。今回は、主治医の医学部長のGOが出たので幸いにもグロブリン治療を受けることができました。通常神経内科でも重度の患者への選択肢としての治療だとのことですので、やるからには是非結果が出てほしいところです。
今日で2日目の投与になりました
点滴による大きな副作用は出てませんが、午前中に37.5℃くらいの発熱がこの2日間出るようになりました。ただ、身体の様子も未だ変化は見られず・・・。
まだまだ始まったばかりなので、随時報告していこうと思います。
それでは
私も5日連続、グロブリン投与が終わったばかりです。悲しいかな、効果が実感するまでには至っていません。病名は類天疱瘡です。主治医は5日ほど経過観察、効果薄なら、次はステロイドパルスを投与するとの事です。この病気が発症して1年、観念しました。
私も同じ病気で免疫グロブリン点滴を開始した
ばっかです。
もし良ければ病気について話したいです
福永さん、初めましてこんにちは
メッセージありがとうございます!
Ph+ALL治療の副作用で免疫グロブリン療法を始められたのでしょうか?
こちらこそ、よろしければお話聞かせてくださいね^^
福永さんの治療がうまくいきますことを心より願っています。
福永さん、初めましてこんにちは^^
メッセージありがとうございます。
違う病気ではありますが、免疫グロブリン療法をされているんですね。
投与自体は初めてだったのでしょうか?
自分の場合も、1クールの投与だけですぐに良くなった訳ではなく、半年ほどかけて6クールの免疫グロブリン療法を続けた結果少しづつ症状が緩和していきました。
もちろん福永さんのケースにそののまま当てはまるとは思いませんが、効果が即効性のあるものかどうかというのは主治医とお話しされてみるのもいいかもしれませんね。
また、次の治療計画もあると書かれていましたので、なんとか状況が好転することを願っています。
はじめまして、こんばんは。
昔のblogにコメントしてごめんなさい。
今はまさに私の母がこの治療をしてますが、効果が全く見えません。本人一番ショックで・・・
せっかく治療してるのだから、効果が出て欲しいのですが。