今日は急性リンパ性白血病は完治できることを証明しようと思う。

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急性リンパ性白血病になってから、5年生存まで残り1,131日。

先日3月8日、月一定期の外来受診に行ってきました。

急性リンパ性白血病という病気の告知を受けてから、もうすぐ2年が経とうとしています。

結果からいうと、

ぼくの急性リンパ性白血病は、“完治”しました。

“完治”という表現に語弊があることは承知していますが、言わせてください!

なんでそう言い切れるのか?

今日はぼくなりの考え方や根拠についてお話ししようと思います。

それではどうぞ。

完治するということ

完治という言葉の意味

完治とは、病気やけがなどが完全に治ること。
デジタル大辞泉より引用

一般的に“がん”の治療においては、再発するリスク等を踏まえて“完治”ではなく“寛解”という言葉がよく使われます。

もちろん白血病も血液のがんに属するので、言葉本来の意味である完全に治ったという表現は不適切です。

だけど世の中のほとんどの人がその言葉の違いを知らないし、治るか治らないかにしか興味はありません。

だから初めて白血病の宣告をされた時、その知識のない人は“一生治らない病気なんじゃないか?”と勘違いしてしまうのだと思います。

免疫抑制剤とステロイドの服用を完全に止めました

以前の投稿でこんなことを書きました。

今のぼくを白血病の患者であると定義している客観的な証拠は「免疫抑制剤」と「ステロイド」を服用しているという事実だけ。

これは診察の結果、「ステロイド剤」の服用を中止することが決まった時のもの。

そして今回の診察の結果、もう一つの重要な薬である「免疫抑制剤(プログラフ)」の服用の中止が決まりました。

つまり、ぼくを白血病の患者であると定義している客観的な証拠となる薬が2つともなくなったのです!

念のため、感染症予防の薬は今も服用していますが、いわゆる“病気の治療を目的とした薬”の服用はしていません。

抗がん剤治療と骨髄移植治療によって急性リンパ性白血病は“寛解”しました。

そして、骨髄移植後の治療薬であった2つの薬は、すでに服用を中止しました。

また免疫抑制剤の中止にともない、ナマモノやグレープフルーツといった特有の食事制限も解除になりました。

全く過去を知らない第3者が今のぼくを見たとき、誰が白血病の患者であるとわかるのでしょうか?

次に目指すのは5年生存の証明

ある一定の期間経過した集団について、その時点で生存している患者さんの割合のことで、通常は百分比(%)で示されます。生存率は、治療の効果を判定する最も重要かつ客観的な指標です。診断からの期間によって、生存率は異なってきます。部位別生存率を比較する場合やがんの治療成績を表す指標として、5年生存率がよく用いられています。
国立がん研究センター・がん情報サービス「生存率」より引用

生存率なんてただの統計の数字だ!

と散々言ってきた張本人が、こんなことを言うのはおかしいかもしれません。
急性リンパ性白血病と言われたら最初に読んでほしい12のこと

けれど統計数字云々ではなく、ココに急性リンパ性白血病になってから5年間生存している人が実在しているんだと言うことを、このブログで証明したいと思っています。

これからの近況報告では、必ず5年生存までのカウントダウンをしていきます。

ブログを継続する上での大事なモチベーションにもなるので、ぜひ応援していただけると嬉しいです。

これからもブログ更新をやめないたった一つの理由

フォローアップ外来で出会った移植患者のひとこと

診察後、主治医に促されて「骨髄移植患者フォローアップ外来」に行ってきました。

これは、実際に移植を行った患者を世話してくれていた病棟の看護師さんが、定期的に移植患者のその後の生活について、相談に乗ってくれるというものです。

待合室には、ぼくを含めて3組の患者が順番待ちをしていました。

すると、横に座っていた方から

Aさん
もしかしてヒロノブっていうブログ書いてる人ですか?
と声をかけていただきました。

そして、その方はこんなことをおっしゃってくれました。

Aさん
この病気の辛さやしんどさをブログに書く人は意外と多いけれど、元気になるとみんな更新を辞めてしまう。体験談や口コミ情報を集めようと思うと、どうしてもネガティブな情報に偏ってしまうんですよね〜。

その点、ヒロノブさんは元気になった今も情報発信していて、勇気をもらってます。

このブログを書き始めて、他人から声をかけられることは初めての経験だったので、心底嬉しかったです!

そしてそのことをフォローアップ外来の看護師にも伝えたところ、Aさんと同じように

元気になった人が情報発信するからこそ、メッセージに説得力がある。ぜひ続けて欲しい。」

という嬉しい言葉をいただきました。

全ては治療後の幸せな未来のため

病状や治療の状況は、人それぞれに違います。

思うようにいかなくて、落ち込んだり不安なることもあります。

全ての方が「絶対自分と同じ結果になれるよ!」なんて口が裂けても言えませんが、一つの成功例として事実をお伝えすることはできると思っています。

なんのために辛い治療に耐えるのか?

全ては、病気を克服した先にある幸せな未来のためです。

ならば、その「幸せな未来はこんなんだよ!」っていうのを、もっと多くの人に知って欲しい!

そのために、これからもブログの更新を続けていきます。

ではでは

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