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ひろまさ（@hiromasa79）です。
振り返ってみたら2016年の5月2日（退院したのが5月6日）を最後に、白血病の近況報告の更新ができていませんでしたね。
足が痺れて歩けなくなったとか言ってたけどどうなったの？ 退院後の生活は？
もしかしたら、密かに心配してくれている読者の方がいるかもしれません。（1人でもいいからいてほしい）
というわけで、この半年の経過をダイジェストで振り返ってみたいと思います。
それではどうぞ。
ざっくり記事を読むための見出し
退院後は、毎月１回の免疫グロブリン療法で入退院の生活
白血病自体は、移植後の検査でも問題なくCMR（一番良い寛解状態）を確認。あとは再発しないかどうか経過を観察するだけという状態になりました。
ただ一つおおきな問題は、下半身の痺れで日常生活に支障があることでした。
実際、リビングが２階でトイレが１階という物件を借りていたので、退院に合わせて大慌てでバリアフリーの家に引っ越しました、
理由は不明でも着実に良くなっていく症状
原因不明は相変わらずでしたが、免疫グロブリン点滴療法を試してみたところ、改善の兆しがみられたため、治療を継続することに決まりました。
毎月５日間、点滴のために入院をするだけなので、体への負担は全くありません。
当時はまだ自宅で生活すること＝病原菌の感染リスクの不安の方が大きかったので、定期的に病院にかかれることが逆に安心材料でもありました。
そして10月には、リハビリの効果もあって、杖の支えなしに自立歩行ができるまで回復します。
最凶の「ノロウイルス」に感染！
それは、よし一気に全回復だ！と思っていた矢先の出来事でした・・・。
たまたま入院していたのが良かったのか悪かったのか、ノロウィルスに感染していることが判明します。
その時の詳しい状況や対策はこちらで詳しく解説しています。↓
ノロウィルスにかかったら、全力で水分補給！そして全力で嘔吐下痢！
１週間の予定が、結局20日間以上の入院になりましたがなんとか退院。
ノロウィルスは症状が落ち着いても１週間は体内から排出され続けるとのことで、実家へ単身居候することに。
「義理の母親と10日ほど2人きりで生活した」と言うと、周りからは結構驚かれるけど意外と楽しかった。
臍帯血移植〜無事1年が経過。プレドニン断薬に成功！？
2016年12月25日、ひとまずの目標であった移植後１周年を無事に迎えることができました。
こうなる未来を想像して苦しい治療を続けてきたとはいえ、1年ちょっと前のことを思い出すと、今があることが不思議に思えて仕方ありません！
これだけでも十分ありがたいのに、奇跡的にもGVHD（移植片対宿主病）の症状がほぼ見当たらないという幸運にも恵まれました。
免疫抑制剤とステロイド
今のぼくを白血病の患者であると定義している客観的な証拠は「免疫抑制剤」と「ステロイド」を服用しているという事実だけ。
この２つは、骨髄移植に伴って身体に起こるさまざまな不具合や症状を、和らげたり予防したりするために服用しているものです。
12月27日の診察の際に、そのうちの１つである「ステロイド」の服用を止めようと主治医が提案してくれました。
とても嬉しかった反面、ステロイドの服薬を中止するというのはすごく勇気のいることでした。
これまでもステロイドの使用量を急に減らしたり中止したりする度に、激しい反動症状に悩まされてきたからです。
案の定というかやはり、苦しいうつ状態が１週間ほど続きました。
が、今のところなんとか普通に生活できるレベルまでき持ち直してきています。
今困っていること
ステロイド離脱によるうつ症状は乗り越えられたものの、新たな悩みが２つ出てきました。
ひざから下が象みたいにむくむ
ひどい時は、今まで履いていた靴に全く足が通せなくなるくらい膨れます。朝はいたスキニージーンズが、夜脱げなくなるなんてこともザラ。
お腹が半端なくユルくなった
下痢になったわけでもないのに、とにかく直ぐにトイレに行きたくなります。
1日にトイレに行く回数は、15〜20回くらい。
特に食事をしたあとがヤバい！オナラも含めて、２時間ぐらいはトイレ往復タイムが続きます。
外食後、帰りのバスで何度漏らしそうになったことか・・・。
なので今は、ヤバいと思う外出の予定がある時は、替えのパンツをカバンに忍ばせています。（ゆったりボトムスの時は大人用オムツが便利）
予定では、このまま大きな症状もなければ3月に骨髄検査（マルク）と血液検査の結果を見て、「免疫抑制剤（プログラフ）」も止められるかどうか検討することになっています。
今のぼくにとって、プログラフの服用終了はすなわち白血病の治療の終了を意味します。これはとても大きなターニングポイント。
一方でタイトルに書いた通り、白血病克服の完全克服は、発症から5年後の2020年の4月17日を生きて迎えることで証明することが最終目標です。
まだまだ長い道のりですが、一歩一歩進んで行きたいと思います。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
では
血液検査結果
各項目の詳しい読み方はこちら↓
これさえ分かれば大丈夫！血液検査の読むべきポイント厳選９個
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