誰も教えてくれない白血病の治療を受ける患者に必要な心構え

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ひろまさ(@hiromasa79)です。

ぼくがフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病の告知を受けた日から、今日で丸2年が経過しました。

今こうして生きていられるのは、自分一人の力ではありません。

病院の主治医をはじめ看護師の方、ずっと支えてくれた家族や友人知人。

たくさんの人の努力の結果です。

 

一方で、患者本人はどうだったか?

病気が判明するといきなり、強制的に今までとは180°違う環境に放り込まれることになります。

主治医からは「完治することはできない病気です。」とか、「このまま放っておくと先は長くない。」などと、ある意味脅しのような言葉を浴びせられ、試合開始前からすでに失神K.O.状態です。

まさに自分もそうでした。

そこからまた前向きになり、治療に専念できるようになるまでは、非常に長い時間がかかりました。

 

今振り返ると、言いようのない不安に悩まされていたあの時の自分に、伝えたいことがたくさんあります。

余計なことを考えず、前向きに治療に専念することができれば、自ずと良い結果がついてくるもの。

誰も教えてくれなかった、前向きに治療を受けるための“患者の心構え”を、あの時の自分(あなた)に向かって書きました。

 

患者のモチベーション次第で治療結果は変わる!?

白血病の治療は、今まで使えなかった新薬の承認や新しい治療の治験開始など、日々めまぐるしい速さで進歩しています。

逆に言うと、これが一番いいと言う治療が確立されていない未開拓の分野でもあります。

実際に今、治療で使われている「ポナチニブ」という分子標的薬は、ぼくが治療を受けていた2015年の時点では日本国内においてまだ未承認(保険適用外)でした。

 

医師は神様ではない

移植に失敗して2度目の再発・T315iという遺伝子変異も判明し、主治医も「前例がないので、これからの治療方法についてどうしていいか悩んでいる。」と相談をされたことがあります。

その中で考えうる治療法についての説明を受けた時、主治医からポナチニブ服用についての積極的な提案はありませんでした。

理由はいくつかありますが、ここで大事なのは、少なからず“ぼくに治療方法の選択権があった”ということです。

実際には何度もなんども主治医と意見交換する中で、一番良いと思われる方法を選択しました。

その決め手になったのは、ぼくの“どんな危険があったとしても積極的な治療を続けたい”という思いを主治医が汲んでくれたからです。

あの時何も言わずに全てを主治医に任せていたらどうなっていただろう?

もしかしたら、全く違った結果になっていた可能性は否定できません。

提案の中には、明らかな延命治療という選択肢もあったからです。

その後どうなったかは、過去記事で詳しく書いていますので参考にしてください。

 

自分のことは自分が決める

話は変わりますが、よくドラマなんかでよく見る「先生に命を預けるのでなんとかお願いします!」というシーンに違和感を覚えたことありませんか?

これって“あなたのことを信頼している”と見せかけて、自分の都合のいいように“責任を丸投げ”してるだけなんですよね。

こういうと「本当に信頼して任せてるんだ!」という声が聞こえてきそうですが、大切な自分の人生を他人に委ねた結果、理由もわからず死んでしまうなんてことになったりでもしたら本当に悔やんでも悔やみきれません。

たとえ同じ結果になったとしても、そこに至る過程は自分の意思で決めたものであればきっと後悔のないものになったはずです。

 

 

治療効果を上げるための5つの心構え

1.今の自分を素直に受け入れよう

病気になり今までの環境から遠く離れてしまうという事実は、とうていすぐに受け入れられるものではないです。

人一倍プライドだけは高かったぼくは、その事実を受け入れるまでに相当の時間を必要としました。

「なぜ自分がこんな目に逢わないといけないのか?」

「健康なくせに死にたいとかいうなら俺と代わってくれよ!」

毎日こんなことばかり考えていました。

ところがいくらこんな愚痴を言ったところで、現状は1ミリも好転しません。

それどころか見舞いに来てくれた身内に向かって暴言を吐いたり、看護師の一挙手一投足が気になりクレームを訴えたりと、どんどん不安定な精神状態に追い込まれていきます。

とても治療に前向きだとは言えない状況でした。

だけど、自分にとっての幸せとは誰かと比べて優秀であることではなくて、自分を大切に思ってくれる人の笑顔を見られることなんだと気づいたとき、全てのモヤモヤが晴れていきました。

 

人は失ったものほど大きなことに思え、今あるものの素晴らしさには気づかないもの。

ほんの少し目線を上に向けるだけで、今まで見えていた景色がガラリと変わるものです。

先ずは、今自分がいる場所から上を見上げて見ましょう。

 

2.納得できるまでとことん調べる

得体の知れない恐怖の正体

人は光のない暗闇のように、理解の及ばないこと・想像のつかないものにひどい恐怖を覚えます。

白血病についても全く同じで、これから自分がどうなっていくのか?という問いに対する答えが全く見えないため、“助からないかもしれない”という得体の知らない恐怖に怯えることになります。

実際に、このブログにメッセージを残してくれた90%以上の方が「この先どうなっていくのかわからない」、という漠然とした恐怖を訴えていました。

つまり、“知らない・わからない”ということこそが“恐怖の正体”なのです。

これさえわかってしまえばあとは簡単ですね。

わからないことを「自分で調べる・知っている人に話を聞く」ことで、正しい知識を手に入れるだけです!

 

情報を精査する目をもつことの重要性

ではどこで正しい知識が手に入るのか?

答えは簡単です、主治医に聞いてください。

そしてただ聞くのではなく、自分で調べることにもぜひチャレンジしてみてください。

 

今やネットでいろんな情報を調べることができるようになりました。

はじめのうちはネガティブな情報が目につき、心が動揺してしまうかも知れません。

そんなときは、すかさず主治医を呼んでその情報についての真偽を確かめてみることです。

必ず正しい知見に基づいた説明をしてくれるはずです。

そしてその作業を繰り返していくうちに、本当に必要な情報とそうでない情報を見極める目が養われていきます。

3.主治医とは本音でぶつかり合う

主治医のいうことは絶対だと思い込んでいませんか?

病気について専門的な研究をし治療経験もある主治医だったとしても、あなたと同じ一人の人間です。

誤解してほしくないのが、「疑ってかかれ」とか「反発しろ」ということではないということ。

主治医も人間である以上、他人の体の状況を全て正確に見抜くことは不可能だということです。

できる内科医は患者の声に耳を傾ける

内科医の場合、外科医と違って「手術」というわかりやすい最適解は存在しません。

その代わり、血液や便・レントゲン・CTといった客観的データを元に治療効果の判定をしていくことになります。

 

抗がん剤治療の場合その過程で様々な副作用が発生しますが、その副作用の原因は人によって千差万別です。

例えば「40℃の高熱が出た」という場合でも、感染症にかかったという人もいれば、抗がん剤の副作用という人もいます。

もしかしたら便秘が原因で熱が出たかのかも知れません。(ぼくはそうでした。)

内科医はこのように人によって異なる原因を、正しく見極める必要があります。

そしてそのためには、患者自身の声を聞く(問診)ことが何より重要なのです。

 

そこを考えると、医師のいうことを盲信したり・遠慮して本音を言わないという行為は、ある種“正しい治療に対する妨害工作”と言ってもいいんじゃないかとさえ思えて来ます。

よく言われますが「医師と患者に上下の関係はありません、対等です。」

お互いの主張をぶつけ合うことは当たり前のことだという認識を持つようにしてください。

 

4.病院スタッフは大切な家族の一員

今から始まる入院生活の中であなたと一番長い時間を共有するのは、間違いなく病棟の看護師です。

入院したことのない人は他人が勝手にズカズカと部屋に入って来たり、会話をすること自体ストレスに感じるかもしれません。

そんなストレスを抱えたまま、6ヶ月も生活できますか?

 

一人っきりの個室で過ごす時間はあまりに長く、そしてさみしいもの。

そんなとき、そっと心に寄り添ってあなたの悩みや愚痴を聞いてくれるのは、家族ではなく看護師です。

病棟のスタッフは皆、同じような病気の患者を何人も何人も見て来てますからね。

もうあなたがどんなときどんな気持ちになるのか、そのときはどう対応すればいいか?なんてことは全てお見通しな訳です。

つまらない見栄や恥は早く捨てて、なんでもオープンに話してみてください。

 

5.やりたいことは生きる意味になる

なんのために生きるのか?

深く考えるときりがないので、シンプルに“病気が治って退院したらやりたいこと”を考えてみてください。

ぼくは“幼馴染と故郷で再会する”という目標がありました。

また、ツイッターでメッセージをくれた同じ病気の方は、“両親が行きたがっていた京都に旅行に連れて行ってあげる”という目標を教えてくれました。

 

白血病の治療は、とても辛く長い道のりです。

「もう無理。」と心が折れてしまうこともあるかもしれません。

そんなとき「まだこんなところで諦めてる場合じゃないぜ!」と、目標を叶えた将来の自分が今のあなたをもう一度奮い立たせてくれます。

 

本人の姿勢が周りに勇気を与える

最後になりましたが、病気になった本人の方は本当に苦しい思いをしていらっしゃると思います。

自分も「もう一度同じことができるか?」と聞かれれば、絶対に無理です。

そんな状況だからこそ、前を向いて治療に向かう姿に心を打たれて、みんな勇気が湧いてくるんじゃないでしょうか?

 

では

 

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