がんサバイバーのひろまさ（@hiromasa79）です。 少し、心の中で考えてみてください。 白血病になった患者本人と、その患者を支える家族（や恋人）、あなたはどちらが精神的に辛い・大変だと思いますか？   お…

がんサバイバーのひろまさです。 このブログでは、急性リンパ性白血病の最新治療方法や新薬の開発状況について、過去に何度か言及してきました。   コメントで「参考になりました」と言ってもらうことも多いけど、ぼく自身…

急性リンパ性白血病になってから、5年生存まで、残り1,066日。 どうも、がんサバイバーのひろまさ（@hiromasa79）です。 退院後の定期外来受診に行ってきました。   今回から受診の間隔が、1ヶ月→6週…

引用：http://stage.lezhin.jp/episodes/gankanjya/1/banner 注意書き この漫画を読むと、 「がんです。」（医者） とにかく心がなんとも言えないほど締め付けられて苦しくなりま…

ひろまさ（@hiromasa79）です。 ぼくがフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病の告知を受けた日から、今日で丸2年が経過しました。 今こうして生きていられるのは、自分一人の力ではありません。 病院の主治医をは…

ひろまさ（@hiromasa79）です。 一日中高熱が続いたので心配になり、夜間診察に行ったところ緊急入院となりました。。 １日中熱が下がらず。。懐かしい部屋に舞い戻って来たわ pic.twitter.com/Z2OBI…

急性リンパ性白血病になってから、5年生存まで残り1,131日。 先日3月8日、月一定期の外来受診に行ってきました。 急性リンパ性白血病という病気の告知を受けてから、もうすぐ２年が経とうとしています。 結果からいうと、 ぼ…

ひろまさ（@hiromasa79）です。 振り返ってみたら2016年の5月2日（退院したのが5月6日）を最後に、白血病の近況報告の更新ができていませんでしたね。 足が痺れて歩けなくなったとか言ってたけどどうなったの？　退…

友人が白血病になったと知ったら、あなたならどうしますか？ 知らないふりしたほうがいいの？ 面会はも大丈夫なの？ いつ行けばいいの？ お見舞い品は何がいいの？ そんな疑問に、元患者のひろまさが自分の体験をもとに話してみたい…

ども、hiromasa79です このたび、9月28日にポナチニブの国内承認が正式に発表されました いやぁ、知らなかった… 実は今朝、家族からのラインで初めて知りました　あんだけ色々言っときながら情けないはなしですけど、も…

ひろまさ（@hiromasa79）です。 しばらくぶりの投稿になります。この間に何をしていたのかと言いますと、休職中だったお仕事を正式に辞めることになったので、その手続きに追われておりました。保険の移行など初めてのことも…

ひろまさ（@hiromasa79）です。 暇を持て余して過去のTweetを読み返してたら、当時の記憶が蘇ってきたのでまとめてみようかと。長々と書くよりも、その時の気持ちがリアルに表れてると思うのでその辺り感じてもらえると…

ひろまさ（@hiromasa79）です。 血液がんの病状を調べるためには、血液検査がつきものです。毎日、朝から痛い思いをして採血されてる患者さんも多いと思います。しかし、 検査結果の紙を見ても何がなんだかよくわからない。…

こんにちは、お久しぶりです。ひろまさ（@hiromasa79）です。 前回の記事を書いてしばらくしてから、体調を崩してしまったり通信容量制限に引っかかったりで、気づけば3週間も放置してしまいました。ようやく体調も戻り、制…

ひろまさ（@hiromasa79）です。 臍帯血移植後も、経過は順調です。造血機能や、GVHDのコントロールも上手く行っているため、いよいよ退院という言葉もちらほら聞こえ始めました。 そこで、知り合いに今の病状を報告をし…

ひろまさ（@hiromasa79）です。 急性リンパ性白血病になってから、約1年に及ぶ長期入院生活。 そんなぼくが日ごろから愛用しているアイテムを、値段とか見た目関係なく実用性オンリーで紹介したいと思います。 なんて時の…

ひろまさ（@hiromasa79）です。 最近になって、 「PH+ALL」っていう病気をきちんと理解しておきたい 最新の治療法や薬はどんなものがあるのか・研究されてるのか？ という思いが強くなっていたので、自身で調べた内…

2016年11月29日追記 先日11月21日に、正式に大塚製薬からポナチニブ（商品名：アイクルシグ）が国内発売となりました。以下、この記事はこの日を待ちわびている方向けに書いたものなので、必要なくなりました。 しかし、一…